rsberetning 2004 Det Centrale Handicaprd Kolofon Udgiver: Det Centrale Handicaprd Bredgade 25, opg. F, 4. sal 1260 Kbenhavn K Mail: dch@dch.dk Hjemmeside: www.dch.dk Tlf.: 33 11 10 44 Fax: 33 11 10 82 Teksttelefon: 33 11 10 81 Redaktr: Informationsmedarbejder Kasper Egeberg Ansvarshavende: Sekretariatschef Mogens Wiederholt Oplag: 2000 Udgivelsesdato: Marts 2005 Tryk: Scanprint a/s ISBN 87-90985-34-6 ISSN 1395-4660 Beretningen udgives ogs p bnd og diskette, og den kan desuden hentes p Det Centrale Handicaprds hjemmeside. Hel eller delvis gengivelse er tilladt med kildeangivelse. Indhold ? Forord: r nul efter handicapret ? Strukturreformen o Visionen o Fra udlgning til afskaffelse o Forudstningerne o Kommunernes holdninger og organisering o Handicaprd styrker dialogen og demokratiet o Leverandransvar og rammeaftaler o Det gode liv i restordre o Tvrsektoriel og helhedsorienteret o Hvem visiterer? o VISO for alle o P vej mod en ny ra ? Etik og handicap o Inspiration - ikke svar o Etik og fosterdiagnostik o Handicap og fosterdiagnostik o Samfundets sttte o Etisk overvgning ? Mod nye beskftigelsesml o Undersgelser om handicap og beskftigelse o Mere viden og nye initiativer o Beskftigelsesplan for handicappede o Forbud mod diskrimination ? Det sociale omrde o Strukturreform o Besg af socialminister Eva Kjer Hansen o Boliger til mennesker med handicap o Mulighederne for at tage sociale ydelser med til udlandet o Seksuelle overgreb p brn med funktionsnedsttelser o Ls mere om rdets arbejde inden for det sociale omrde ? Beskftigelse o Socialforskningsinstituttets to undersgelser o Kompensationsordningerne i udlandet o Lov om forbud mod forskelsbehandling p arbejdsmarkedet o Det rummelige arbejdsmarked o Strukturreformen o Ls mere om rdets arbejde inden for beskftigelsesomrdet ? Uddannelse o Folkeskolens specialundervisning o Lreruddannelse o Magtanvendelse o Fra folkeskole til ungdomsuddannelse o Frit skolevalg o Gymnasiereformen o Uddannelse i udlandet o Vejledningsreform o Dansk til udlndinge og udlndige til Danmark o Ls mere om rdets arbejde inden for uddannelsesomrdet ? Trafik o Generel ledsagerordning i den kollektive tog- og bustrafik o Den individuelle handicapkrsel o Strukturreformen o Ls mere om rdets arbejde inden for trafikomrdet ? konomi og erhverv o Regeringens benchmarkprojekt o Regeringens handicappolitiske redegrelse til Folketinget o Fysisk tilgngelighed o Ls mere om rdets arbejde inden for konomi- og erhvervsomrdet ? Sundhed o Besg af Lars Lkke Rasmussen o Strukturreform o Fosterdiagnostik o Kunstig befrugtning o Tvang i psykiatrien o Retspsykiatri o Ls mere om rdets arbejde inden for sundhedsomrdet ? IT o Digital forvaltning o Bedst p Nettet o Ls mere om rdets arbejde inden for it-omrdet ? Europisk og international handicappolitik o Norsk transportplan knstter princippet om universelt design o Lov om diskrimination og tilgngelighed i England o EU-kommissionens grnbog om ligebehandling o EU-kommissionens handlingsplan om lige muligheder: Mere mainstreaming o EU-forfatningstraktat - integration af mennesker med handicap o FN-konvention for handicappedes menneskerettigheder - et langt sejt trk o Den danske klassifikation ICF o Ls mere om rdets arbejde inden for det europiske og internationale omrde ? Fra vores egen verden o Ny formand o Ministerbesg og andre gster o Temadrftelser o Publikationer udgivet i 2004 o Handicap, Etik og Fosterdiagnostik o Fleksjob o Beretning o Nyhedsbreve o Rdets sekretariat og sekretariatsbetjeningen o Hringssvar o Nyt Handicaprd ? Rdets medlemmer 2004 o Formand o Nstformand o Medlemmer o Srligt sagkyndige: o Sekretariat: ? Bekendtgrelse om et Centralt Handicaprd Forord: r nul efter handicapret 2003 var Europisk Handicapr. 2004 blev ret derp. Sjldent har et r vret s handicappolitisk begivenhedslst - og de begivenheder, der har vret, har mestendels vret skuffende. Aldrig s snart var 03 blevet til 04, fr Videnskabsministeriet meddelte, at kravet om, at offentlige hjemmesider skal vre handicaptilgngelige for at f fem netkroner i Bedst p Nettet, bare var en Handicaprs-gimmick, som man absolut ikke havde tnkt sig at holde fast ved i 2004. Og sidst p ret kom s det lnge ventede, men skuffende lovforslag om de individuelle krselsordninger fra Trafikministeriet. Et af de f, men vsentlige lyspunkter har vret Beskftigelsesministeriets meget omfattende beskftigelsesstrategi, Handicap & Job, fra december 2004. Her adresseres et af de helt centrale ligebehandlingsproblemer: handicappedes voldsomme marginalisering i forhold til arbejdsmarkedet. Ministeriets satsning er kommet efter to omfattende analyser af handicappedes beskftigelsessituation, som blandt andet Det Centrale Handicaprd har presset p for at f. En vsentlig del af forklaringen p det handicappolitiske ddvande i 2004 skal givetvis findes i det store fokus, der har vret p strukturreformen, som jo bestemt ogs har stor handicappolitisk interesse, men primrt p lidt lngere sigt. Strukturreformen skal dog ikke have hele skylden - mange tiltag og megen energi var timet til at kulminere i handicapret 2003. Det blev imidlertid understreget igen og igen, at handicapret ikke var afslutningen, men begyndelsen. Vi efterlyser det kick-off, som for alvor viser, at vi er ved begyndelsen til noget nyt. I Sverige, Irland, Norge og senest England har man inden for de seneste r gennemfrt omfattende og dybtgende udredninger af handicappedes livsvilkr og samfundsmssige stilling. Ialle de nvnte lande har udredningerne frt til en ganske betydelig offentlig debat om handicappedes vilkr og efterflgende strre handicappolitiske satsninger. I Danmark har vi indtil videre valgt at fokusere snvert p beskftigelsesomrdet, men erfaringerne er de samme som i andre lande: Indsamling af konkret viden om, hvordan virkeligheden ser ud for mennesker med handicap, skaber handling og forandring de rigtige steder. Undersgelserne viser nemlig, at der ofte er ganske langt mellem det billede, vi gerne vil tro p, og den virkelighed mange mennesker med handicap lever i. Derfor indeholder Det Centrale Handicaprds nskeseddel for 2005 to store nsker. For det frste ser vi meget gerne, at regeringen tager initiativ til en grundig analyse af handicappedes uddannelsessituation. Der har bde fr og under valgkampen vre meget fokus p uddannelse: retten til en ungdomsuddannelse, get fokus p efteruddannelse og lbende opkvalificering. Undersgelser fra blandt andet Center for Ligebehandling af Handicappede viser, at alt for mange handicappede snubler ud af folkeskolen med en amputeret og ufuldkommen afgangsprve og derfor kommer skvt ind i ungdomsuddannelsessystemet. Handicappedes usikre tilknytning til arbejdsmarkedet kan meget vel have en direkte sammenhng med drlig og utilstrkkelig uddannelse. For det andet br regeringens egen benchmarkanalyse af den danske handicappolitik flges op med en ny handicappolitisk handlingsplan, nr konklusionerne fra analysen er klar frst p forret. Den "gamle" handlingsplan fra 2003 er ved at vre udtmt, og benchmarkanalysen vil utvivlsomt skabe et behov for at drfte nye initiativer. Der er derfor brug for en ny masterplan, som flger op p temaerne i handlingsplanen fra 2003 og stter nye ml - ikke mindst i lyset af de omfattende forandringer, strukturreformen varsler. Det Centrale Handicaprd bidrager gerne med ideer til en sdan masterplan. Ester Larsen Formand Mogens Wiederholt Sekretariatschef Strukturreformen - srforsorgens afskaffelse eller farvel til det specialiserede? Netop i r - det vil sige i 2005 - er det 25 r siden, den statslige srforsorg p handicapomrdet blev endeligt udlagt til amterne. Det, der dengang blev prsenteret som en administrativ reform, blev i virkeligheden startskuddet til en meget omfattende indholdsmssig reform af handicapomrdet. Mange betragter med rette 1980 som det fikspunkt, der markerer starten p den normaliserings- og ligebehandlingspolitik, der i dag er grundlaget for dansk handicappolitik. Visionen Med strukturreformen bliver 14 amter til fem regioner, og man kan sprge sig selv, om det med amternes 25 rs erfaring in mente nu ogs er klogt at tildele regionerne en s begrnset rolle p handicapomrdet, som den nye struktur lgger op til. Det Centrale Handicaprd har som grundid svaret JA til det sprgsml. Ikke ud fra en naiv begejstring for det, vi hidtil har set i kommunerne, eller en blind kritik af den hidtidige indsats i amterne. Rdets principielle stillingtagen til fordel for en get decentralisering af handicapomrdet bygger p en grundlggende opfattelse af, at den nye dynamik i handicappolitikken skal findes i en langt tttere dialog mellem specialomrdet og normalomrdet. Rdets syn p strukturreformen har ikke vret bestemt af et organisatorisk synspunkt, men af et handicappolitisk synspunkt. Strukturreformen kan, hvis implementeringen gribes rigtigt an, styrke sektoransvarlighedsprincippet og bidrage til en get mainstreaming og normalisering af handicappolitikken. Fra udlgning til afskaffelse Hver man sig lidt op over den umiddelbare og p mange omrder velbegrundede bekymring for en s omfattende reform, er der meget i reformens grundtnkning, der forekommer at vre en helt selvflgelig videreudvikling af den proces, der blev sat i sen med srforsorgens udlgning. I 1980 blev den statslige srforsorg udlagt til amterne. Srforsorgen holdt flyttedag. Den blev udlagt - ikke afskaffet. I princippet forblev srforsorgen lige s "sr" i amterne, som den havde vret det under staten, forstet p den mde, at amterne - lige s lidt som staten - havde et normalomrde, hvortil handicapomrdet kunne knyttes. Ogs for amterne var handicapomrdet en sropgave, der skulle lses uden tilknytning til en tilsvarende normalopgave. Amterne har inden for de givne rammer leveret en p mange mder forbilledlig indsats i forsget p at "skabe en tilvrelse s tt p det normale som muligt". Det l dog allerede implicit i strukturen, at der var en grnse for, hvor normalt det kunne blive. At ansvaret for handicappolitikken nu overgr til kommunerne, m derfor i vid udstrkning opfattes som en naturlig viderefrelse af den proces, som blev sat i gang med srforsorgens overdragelse til amterne. Denne pointe fr sin lidt pudsige understregning i, at det faktisk frst er nu med strukturreformen, at loven om udlgning af den statslige srforsorg ophves endeligt, og de sidste rester skrives ind i serviceloven. Forudstningerne Skal den handicappolitiske vision, som rdet ser i reformen, og et langt strre kommunalt engagement p handicapomrdet blive til virkelighed, er der en rkke politiske og praktiske forudstninger, som skal vre p plads. Og som bde rdets og en rkke andre organisationers hringssvar viser, er det ikke uden videre tilfldet med det lovkompleks, regeringen sendte i hring i december 2004. Den frste og mske vsentligste forudstning knytter sig dog ikke til selve lovkomplekset, men til holdningerne i kommunerne. Kommunernes holdninger og organisering Kommunerne m som det frste gre sig klart, at de ikke blot overtager administrationen af endnu et lovgivningsomrde. Her er tale om velfrdssamfundets hjerteblod. Det her er ikke matrikelforvaltning, kirkegrdsregulativer eller skatteligning. Det er helt konkret velfrdsproduktion p individniveau. Kommunalbestyrelserne bliver ansvarlige for et af de mest synlige, hndgribelige, men ogs mest srbare udtryk for den danske velfrdsid: Vi vil vurderes p det, vi byder samfundets mest udsatte grupper. Det krver, at kommunerne formulerer en egentlig handicappolitik. At man formulerer en ambition for, hvordan de af kommunens borgere, der er handicappede - herunder nu ogs de der er meget svrt handicappede - skal behandles. Handicappolitikken skal herefter udmntes i et konkret og prcist katalog over de praktiske politiske initiativer, der skal tages for at indfri ambitionen. Den nye rolle, kommunerne fr p handicapomrdet, stiller tillige krav til kommunernes organisering. Kommunerne skal hverken have en srlig handicapforvaltning eller blot overlade de nye opgaver til den eksisterende socialforvaltning. Opgaven bliver at arbejde systematisk med at f handicapperspektivet placeret og integreret i den forvaltningsstruktur, som man lander p, nr reformen trder i kraft, samtidig med, at man sikrer sammenhng i indsatsen p tvrs af forvaltningerne. Det kan kommunerne fx gre ved at oprette en tvrgende funktion som udviklingskonsulent p handicapomrdet. Mennesker og menneskers behov flger ikke ndvendigvis de administrative grnser, som mere eller mindre tilfldigt definerer arbejdsdelingen mellem forskellige kommunale forvaltninger. Selv om det er et vsentligt element i selve strukturreformen, at borgene fr n indgang til det offentlige igennem kommunen - s m man jo i sandhedens navn konstatere, at selv en kommune har mere end n dr. En kommune er jo ikke bare en kommune - og desto strre kommunerne bliver, jo hjere vil specialiseringsgraden inden for kommunen forhbentlig blive. Derfor vil det vre en vsentlig opgave for de kommende kommunalbestyrelser at f skabt en struktur, som garanterer, at der kan arbejdes p tvrs af forvaltningerne. Og at de institutioner og tilbud, den enkelte kommune etablerer, inddrages, s der kan arbejdes ud fra et helhedssyn og en kompleksitet i opgavelsningen, som svarer til kompleksiteten og individualiteten i de behov, mennesker har. Handicaprd styrker dialogen og demokratiet En at de meget vsentlige nydannelser i strukturreformen er de nye obligatoriske handicaprd i kommunerne. Handicaprdene bliver et dialogforum, hvor myndigheder og handicappede borgere kan mdes om at udvikle den lokale handicappolitik. Det er vigtigt at understrege, at selv om handicaprdene lovgivningsmssigt er placeret i sociallovgivningen (retssikkerhedsloven), skal de beskftige sig med alt, der har relevans for handicappedes vilkr i lokalsamfundet - uanset i hvilket ressort problemstillingen har sit udspring. Tager kommunerne de nye handicaprd til sig, dyrker dem og styrker dem, vil handicaprdene komme til at udgre hjrnestenen i den fremtidige handicappolitik. Rdene skal frst og fremmest vre med til at formulere den lokale handicappolitiske ambition - og de skal vre med til at udvikle den vifte af initiativer, som skal realisere ambitionen. Og s skal de lokale handicaprd kontrollere og overvge, at kommunerne lever op til de nye forpligtelser, de har fet i kraft af strukturreformen. Der hviler et enormt forventningspres p disse nye lokale handicaprd. Derfor er det ogs helt afgrende, at vi som Det Centrale Handicaprd, at De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI) og de enkelte forbund under DSI tager ansvaret p sig og ser til, at der udvikles hjlpevrktjer, skabes materiale, gives uddannelsestilbud og rdgivningsmuligheder etc. Vi skal gre vores til, at forventningerne kan indfries. Leverandransvar og rammeaftaler En af de vigtige og ptrngende opgaver, de nye handicaprd fr, bliver at flge og overvge de rammeaftaler, der skal indgs mellem kommunen og regionen om leverance af de specialtilbud, som kommunerne ikke har faglige forudstninger og den forndne specialviden til selv at producere. Ud fra en betragtning om faglig bredygtighed er det meget fornuftigt, at man som udgangspunkt har fastholdt, at regionerne har ansvaret for at levere de meget specialiserede tilbud. Der er imidlertid lagt op til en yderligere glidende decentralisering, hvor kommunerne efter en rrkke fr mulighed for og forventes selv at etablere nogle af de tilbud, de i frste omgang kber hos regionen. Det er en del af den nskelige normalisering p omrdet, at kommunerne i betydeligt omfang etablerer egne tilbud til egne borgere. Det er ikke et selvstndigt handicappolitisk ml at have store centraliserede institutioner og boenheder p regionalt niveau. Det er derimod en handicappolitisk mlstning, at samfundets stigende velstand og gede velfrd skal afspejle sig i handicappolitikken ved, at handicappede i hjere og hjere grad kan f de relevante, ndvendige og hjt specialiserede tilbud stillet til rdighed s tt p eget hjem som muligt. Det er dog helt afgrende, at kommunerne kun og frst tager deres borgere hjem i egne tilbud, nr de er i stand til og villig til at levere et tilbud, som kvalitativt er lige s godt eller bedre end det, de hidtil har kbt fra regionen. Lakmusprven p kommunernes modenhed til at overtage disse opgaver er, om de kan modst fristelsen til at score en kortsigtet konomisk gevinst ved at hjemtage borgere til egne discounttilbud p bekostning af en langsigtet handicappolitisk ambition. Der vil uvgerligt opst et balanceproblem, nr nogle kommuner begynder at trkke deres borgere ud af de regionale tilbud for at give dem et tilbud hjemme. Kommunerne m her leve op til den tillid, de er blevet vist i strukturreformen, og vre med til at finde en anstndig og solidarisk lsning p problemet. Der skal findes en finansieringsordning, som understtter, at regionerne kvalificeret kan lfte den opgave, de har fet i kraft af leverandransvaret. De regionale tilbud skal kunne opretholde og udbygge et hjt fagligt niveau, samtidig med at kommunerne fr det ndvendige incitament til at eftersprge regionale kvalitetstilbud og betale den pris, disse tilbud koster. Vlger mange kommuner de regionale tilbud fra, bliver de enkelte pladser uforholdsmssigt dyrere, og det bliver vanskeligt at opretholde et hjt fagligt niveau. Det kan betyde, at regionernes mulighed for at drive institutioner og tilbud undermineres til ubodelig skade for de borgere og kommuner, som er afhngige af et regionalt tilbud p hjt niveau. Det m derfor sikres, at en fortsat glidende decentralisering i form af, at kommunerne i stigende grad etablerer egne tilbud, foregr kontrolleret og planlagt i samarbejde med regionen og kommunerne i regionen. De regionale tilbud m ikke udhules, ligesom det skal sikres, at nye kommunale tilbud har en tilstrkkelig specialiseringsgrad. Det er ligeledes vigtigt, at regionerne fr mulighed for at udvikle og forbedre deres tilbud, s de kan indg i en reel faglig konkurrence med de kommunale tilbud. Det er ikke acceptabelt at forcere decentraliseringen af tilbuddene ved at underminere de regionale tilbud konomisk og dermed fagligt. Det gode liv i restordre "Bestiller-leverandrrelation" mellem kommunerne og regionerne er en grundfigur i hele konstruktionen, men samtidig ogs en af den nye strukturs akilleshle. Det lyder besnrende enkelt: nogle bestiller - og andre leverer. Men s enkelt er det ikke. Der er ikke tale om et simpelt "on demand-system", som det kendes fra den industrielle produktion af varer. Bde udformningen af bestillingen og designet af ydelsen er en uhyre kompliceret proces, der er meget lidt synlig og meget lidt formaliseret i systemet, som det fungerer i dag. Derfor er det helt ndvendigt at have et me-get stort fokus p den relation ved overgangen til den nye struktur. Det er afgrende, at "bestillingsfejl" ikke frer til, at enkeltpersoner m acceptere urimelige tilbud eller ventetid p et relevant tilbud. Et acceptabelt liv kan ikke vre i restordre. Det skal derfor understreges, at det er myndigheden - og ikke borgeren - der skal bre omkostningen ved en eventuel fejlkalkulation. Det er desuden vigtigt, at der i tilknytning til det nye "eftersprgsel-udbud" system udvikles nogle robuste administrative planlgnings- og overvgningsmekanismer i kommunerne, s de rent faktisk er i stand til at forudse egne behov. De erfaringer, man har fet med amternes viden om deres egne tilbud i forbindelse med strukturreformarbejdet, og det vi kender fra amternes ventelisteopgrelser til forskellige tilbud o.a., er ikke overbevisende set ud fra et planlgningssynspunkt. Der er simpelthen brug for bedre planlgningsvrktjer, ligesom det er ndvendigt at acceptere, at regionerne - i en overgangsfase - kan f finansieret en vis overkapacitet. Derfor er det afgrende med en tt dialog mellem kommunerne og regionen om, hvordan eftersprgsel og udbud matches, s den enkelte borger ikke gives et ringere tilbud, blot fordi kommuner og regioner har fejlkalkuleret behovet. Endelig er der behov for at f afklaret grzonen omkring kommunernes visitation til de regionale tilbud. Hvad sker der, hvis en kommune visiterer en borger til et tilbud, og regionen er uenig i, at borgeren kan profitere af det pgldende tilbud? Eller hvis regionen mener, at den visiterede ikke tilhrer tilbuddets mlgruppe? Har regionen s bemyndigelse til at ndre p visitationen eller stte den pgldende ind i regionens prioriterede venteliste? Det krver en afklaring, s borgeren ikke endnu engang kan blive kastebold mellem to systemer. National videns- og specialrdgivningsfunktion Det er en grundforudstning for den yderligere decentralisering, som gennemfres med strukturreformen, at der som foreslet skabes en muskuls national videns- og specialrdgivningsorganisation (VISO). Decentralisering i opgavevaretagelsen forudstter en tilsvarende centralisering af ansvaret for vidensopsamling og vidensdistribution til det decentrale system. Derfor er VISO en krkommen nyskabelse. Tvrsektoriel og helhedsorienteret Det er imidlertid helt afgrende, at vidensorganisationen fr en langt bredere sektorforankring end den, der er lagt op til i reformpakken. Skal VISO kunne leve op til intentionerne om en sammenhngende og helhedsorienteret vidensindsamling - og en tilsvarende udredning, br blandt andet vidensenheder p uddannelses- og beskftigelsesomrdet ogs vre omfattet af VISO. Det Centrale Handicaprd har foreslet, at de nuvrende hjlpemiddelcentraler og tale-, hre- og synsinstitutter integreres i VISO. Der kan ligeledes vre specialviden fra arbejdsmarkedsomrdet, fx handicapkonsulenter, som br inddrages i konstruktionen af VISO. Det er afgrende, at det i organiseringen og i den organisatoriske tilknytning tydeligt signaleres, at VISO ikke er en social institution, men en institution som indholdsmssigt, formmssigt og organisatorisk arbejder ud fra den brede helhedstnkning og tvrsektorialitet, som i vrigt kendetegner handicapomrdet. Denne helhedsorientering er afgrende for VISO's videns- og rdgivningsforpligtelse. Men ogs i forbindelse med VISO's udredningsopgaver er det meget vigtigt, at der kan ydes en helhedsorienteret og tvrsektoriel indsats, s den enkelte borger oplever, at der er tale om et sammenhngende forlb, som har fokus p hele borgerens livssituation. VISO bliver en netvrksorganisation med en central enhed og en decentral placering af hovedparten af de specialister, der knyttes til VISO. I opbygningen af organisationen er det afgrende, at den centrale enhed fr en betydelig strrelse, som sikrer en hensigtsmssig faglig prioritering, og - som det vigtigste - kan sikre en professionalisering af arbejdet med at bringe viden ud i det decentrale system. Udvekslingen mellem praksisleddet og vidensenheden er erfaringsmssigt det absolut kritiske punkt. Vidensenhedens vigtigste opgave er aktivt at stille sig til rdighed, s kommuner og borgere til enhver tid oplever, at den relevante viden er tilgngelig, nr og hvor den er ndvendig. For at styrke denne udveksling og den indre sammenhng i netvrket er det afgrende, at der sttes ind med betydelige ressourcer i forhold til at sikre en kontinuerlig vidensudveksling mellem de mange decentrale enheder. Hvem visiterer? Det har vret hjlydt diskuteret, hvorvidt den enkelte borger skulle have adgang til selv at henvende sig til VISO for at blive udredt, eller om visitationsretten alene skal ligge i kommunen. I praksis vil det at give borgerne direkte adgang til VISO betyde, at det bliver institutionen VISO, der visiterer. Der er nogle indlysende juridiske og retssikkerhedsmssige problemer ved at lade en ikke- myndighed som VISO trffe den type afgrelser. Hvem klager man fx til, hvis VISO giver afslag p en udredning? Sprgsmlet er imidlertid, om ikke problemer med retssikkerhed og jura kan lses, hvis der er en reel vilje til at lade VISO vre ben. Rdet finder det hensigtsmssigt, at svel kommuner som borgere har umiddelbar og direkte adgang til at trkke p VISO's ressourcer - bde i forhold til rdgivning og udredning. De fleste erfaringer peger p, at misbrug forekommer relativt sjldent. Folk lader sig ganske enkelt ikke undersge og udrede for sjov, ligesom de frreste er interesseret i et batteri af hjlpemidler og andre hjlpeforanstaltninger, som de ikke har brug for. Frygten for, at en fri visitation vil fre til en eksplosion i udgifterne, er formentlig noget overdrevet. VISO for alle Et er imidlertid, hvem der kan henvende sig, noget andet er, hvem og hvad VISO skal vide noget om. Skal VISO p en tilfredsstillende mde kunne fungere p handicapomrdet, er det afgrende, at alle handicapgrupper er dkket af den vidensfunktion, der er indeholdt i VISO. Det er ikke tilfldet med det forslag, der p nuvrende tidspunkt ligger for opbygningen af VISO. Der m som minimum vre de ndvendige vidensforudstninger for at f en lige kvalificeret behandling, uanset hvilket handicap man henvender sig om. Det er ganske enkelt ikke acceptabelt, at en ny national landsdkkende vidensinstitution diskriminerer mod bestemte handicapgrupper, blot fordi der ikke historisk har vret en vidensfunktion inden for dette eller hint handicap. Det m der rdes bod p enten ved at tilfre nye ressourcer eller ved at pulje de ressourcer, der er til rdighed, p en anden mde. Det er helt ndvendigt for, at VISO kan dkke hele handicapomrdet p et tilfredsstillende niveau. VISO er grundlggende en fornuftig og helt ndvendig nyskabelse, men den burde have vret strre og bredere tnkt i forhold til bde sektorforankringen og brugergrupper. P vej mod en ny ra Strukturreformen kan og br blive et kick-off til en ny dynamisk ra i handicappolitikken. Der ligger et stort potentiale i en hidtil uudforsket og uforsgt synergi med normalomrdet. Men det sker ikke af sig selv. Strukturreformen er anledningen, men den er jo ikke nogen lsning eller noget ml i sig selv. Nogen skal gribe anledningen - og den nogen kan ikke vre andre end kommunerne. Dette projekts succes eller fiasko str og falder med to forhold: Kommunernes vilje til at gribe stafetten og fre projektet igennem - og at det ikke blot bliver et spareprojekt. Etik og handicap Rdet blev i 2004 frdig med teksten til et refleksionspapir om handicap, etik og fosterdiagnostik. Papiret har sin baggrund i en temadrftelse, rdet havde i 2001, og er yderligere aktualiseret af Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer for fosterdiagnostik, som blev indgende diskuteret i 2003 og endelig udstedt i september 2004. Inspiration - ikke svar Det er den enkeltes ansvar at udve etikken i den konkrete situation. Derfor giver rdets refleksionspapir ingen absolutte svar, men forsger i stedet at inspirere til overvejelser over, hvilke etiske konsekvenser der flger af forskellige valg. Af samme grund er det rdets opfattelse, at retningslinjerne for fosterdiagnostik skal have fokus p rdgivning. Rdgivningen skal vre s bred, at kommende forldre fr et reelt billede af, hvilke muligheder der fx er for at kompensere for et handicap. Derefter m den enkelte trffe sit eget valg. Etik og fosterdiagnostik Etik er en svrt definerbar strrelse. Etik handler om den gode handlemde, men i mange forskellige situationer vil vi som enkeltpersoner ikke vre enige i, hvad der er den gode eller etisk korrekte handling. I vurderingen af, om en handling er etisk forsvarlig, kan man vgte en rkke forskellige hensyn, som handler om at sikre "det gode liv". Det kan fx vre hensynet til at undg lidelse, at beskytte den svage, at beskytte livet og fremme selvbestemmelse, retfrdighed og lighed. Vi har forskellige redskaber til at afveje disse hensyn i forhold til hinanden. Dels undersger vi sagens faktum - hvor risikofyldt er en fosterdiagnostisk undersgelse, hvad er chancerne for at f brugbare svar, nsker kommende forldre fosterdiagnostiske undersgelser, og hvad koster det at tilbyde undersgelserne? Derudover bruger vi vores fornuft, intuition, evne til empati og oplevelse af samvittighed, nr vi tager stilling til, om en handling vil vre god at gre; vil vores medflelse med forldre og brn betyde, at fosterdiag-nostik vil give dem et bedre liv? Mener vi med fornuften, at det vil gre forldre undigt nervse, eller at det er en lille konomisk indsats, som vil kunne undg megen smerte og store udgifter i fremtiden? Eller siger vores samvittighed os, at det er forkert at mle tilstanden p et foster, fr det er fdt? Handicap og fosterdiagnostik Mennesker med handicap har ofte brug for forskellige former for hjlp, og livet former sig ofte ikke helt prcist som for de fleste mennesker. Det danske samfund er baseret p et menneskesyn, hvor alle mennesker har lige vrdi, fordi et menneskes vrdi afgres af menneskets eksistens og ikke er et resultat af dette menneskes egenskaber og prstationer. Med fosterdiagnostikken fr kommende forldre ret til at f undersgt, om et foster lider af forskellige legemlige mangler. Desvrre er der ofte ikke tale om, at disse legemlige mangler vil kunne behandles. Derfor handler fosterdiagnostik i dag allermest om at finde ud af, om forldrene nsker fostret eller ej. Heri ligger en udfordring til samfundets generelle menneskesyn i forhold til mennesker med bestemte former for handicap. Samfundets forstelse for, at man som vordende forldre nsker at abortere fostret, kan f betydning for den grad af velkommenhed, som mennesker med tilsvarende handicap oplever fra samfundets side. Samfundets sttte Der er forskellige opfattelser af, om et generelt tilbud om fosterdiagnostik med efterflgende mulighed for abort ndvendigvis frer til et samfund, der generelt er mindre imdekommende over for mennesker med handicap. Man kan i hvert fald sige, at perspektivet er skrmmende, og det er vigtigt at tage initiativer til at undg unskede skadevirkninger p vores samfunds menneskesyn. I den forbindelse har rdet srligt fokus p kvaliteten af den rdgivning, der skal gives til kommende forldre, og p kvalitet og omfang af samfundets hjlpeforanstaltninger til brn, unge og voksne med handicap. Det er afgrende, at kommende forldre fr saglig solid rdgivning, ogs om hvilke muligheder der findes, hvis det skulle vise sig, at barnet har et handicap. Derudover skal samfundets stttemuligheder fortsat findes og udvikles - og gives til alle, uanset om det pgldende handicap kunne have vret konstateret med fosterdiagnostik. Det er en afgrende forpligtelse, samfundet har i kraft af det menneskesyn, samfundet er baseret p. Det er derfor meget vigtigt, at der ikke sker ndringer p dette punkt - heller ikke som et resultat af en lang udvikling med fosterdiagnostik. Etisk overvgning I en folketingsdrftelse af planerne for nye retningslinjer om fosterdiagnostik har Folketinget lagt vgt p, at der gennemfres lbende etisk overvgning af fosterdiagnostikken. Dette har rdet bakket op, fordi fosterdiagnostikken indeholder meget alvorlige etiske sprgsml. Vi kan ikke afgre, hvad den enkelte skal vlge, men vi kan holde je med, hvordan praksis udvikler sig - ogs i forhold til de etiske sprgsml. P den baggrund bliver det mske muligt at vurdere, om retningslinjerne fr unskede etiske konsekvenser. I de udstedte retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen er der ikke taget srlig stilling til Folketingets nske om lbende etisk overvgning. Rdet har derfor skrevet til indenrigs- og sundhedsministeren og opfordret til, at det formuleres som selvstndig samfundsopgave at holde je med de etiske konsekvenser af den praksis, som nu vil udvikle sig. Hvilken information fr kommende forldre? Hvilken form for holdningspvirkning ligger der eventuelt i den information eller i mden, den gives p? P hvilket grundlag tager kommende forldre stilling? Hvad er deres egne forestillinger om, hvad de tager stilling til? Hvordan bedmmer de vrdien af det liv, de venter? Bedmmelsen af et livs vrdi set i forbindelse med fosterdiagnostik vil ofte afhnge helt af det menneskesyn, der ligger bag. Alle medlemmer af et samfund bidrager til samfundets menneskesyn ved det menneskesyn, vi hver isr praktiserer i vores handlinger og holdninger. Derfor er det vores flles opgave at bidrage til et menneskesyn i samfundet, hvor alle er velkomne uanset fysisk tilstand. Det Centrale Handicaprd har udgivet et refleksionspapir om handicap, etik og fosterdiagnostik. Med refleksionspapiret vil rdet gerne bidrage til debatten om de mange vanskelige og mtlelige emner, som fosterdiagnostik rejser i forhold til handicap og etik. Hvordan skal samfundet forvalte mulighederne i de nye teknologier, og hvad betyder det for samfundets sttte til mennesker med handicap i al almindelighed? Mod nye beskftigelsesml Det Centrale Handicaprd er helt enig med socialminister Eva Kjer Hansen, nr hun i en kommentar til regeringens beskftigelsesplan for handicappede siger:"Ved at vre i beskftigelse bliver vi del af et socialt fllesskab, der giver identitet og selvvrd. Den oplevelse kan mange handicappede f gennem et arbejde p en almindelig arbejdsplads - og de, der ikke kan, har vi i den sociale sektor mulighed for at hjlpe med beskyttet beskftigelse". Sprgsmlet er blot, hvad der skal til, for at handicappede kan f og fastholde et arbejde. I 2004 har Socialforskningsinstituttet gennem to undersgelser forsgt at klarlgge, hvorfor mange handicappede har vanskeligt ved at f en fast tilknytning til arbejdsmarkedet. Handicap og beskftigelse er et omrde, hvor der i hj grad savnes konkret veldokumenteret viden, og de to undersgelser var derfor forbundet med store forventninger. Undersgelser om handicap og beskftigelse Den frste undersgelser, "Handicap og beskftigelse - et forhindringslb", blev dog ikke helt det vigtige redskab, som rdet havde hbet p. Analysen viste, at cirka 20% af den danske befolkning, iflge eget udsagn, har et lngerevarende helbredsproblem eller et handicap. Sammenblandingen af handicap og lngerevarende helbredsproblem fandt rdet kritisabelt, fordi det gr det svrt at f et reelt billede af handicappedes tilknytning til arbejdsmarkedet. Undersgelsen viste ogs, at handicappede med selvvurderet nedsat arbejdsevne str drligere p arbejdsmarkedet end handicappede uden nedsat arbejdsevne. Rdet synes ogs her, at metoden halter, fordi vurderingen af, om arbejdsevnen er nedsat, bygger p personens egen opfattelse. Har man et job, vil man formentlig vre tilbjelig til at vurdere, at ens handicap ikke pvirker ens arbejdsevne. Er man ikke i arbejde, vil man derimod ofte vre tilbjelig til at give ens handicap skylden. De store linjer i undersgelsen viste, at beskftigelsesfrekvensen for ikke- handicappede er 85% og 58% for handicappede. Ledighedsprocenten for handicappede er 8% mod 5% for ikke-handicappede. Handicappede har alts svre ved at bide sig fast p arbejdsmarkedet. rsagerne er mangfoldige iflge undersgelsen. Der findes systemiske barrierer, fx vurderes "Lov om kompensation til handicappede i erhverv" som et drligt redskab i beskftigelsesindsatsen over for psykisk udviklingshmmede og personer med hjerneskade, mens loven virker godt over for mange andre handicapgrupper. Det har ogs vist sig, at kendskabet hos virksomheder og handicappede til handicapkompenserende ordningerne er for drligt, og at samarbejdet mellem offentlige myndigheder ikke fungerer optimalt. Holdningsmssige barrierer er ogs et problem, dels i virksomhederne og dels hos handicappede selv. Endeligt er det tydeligt, at konjunktursvingninger rammer handicappede hrdt. I perioder med lavkonjunktur og tilbagegang i beskftigelsen er det simpelthen handicappede, der er drligst stillet p arbejdsmarkedet. Den anden undersgelse fra Socialforskningsinstituttet var rettet direkte mod personer med hjerneskade, sindslidelse og udviklingshmning og samtidige begrnsninger i arbejdsevnen. Denne gruppe oplever mange af de samme barrierer som for fysisk handicappede, men derudover er der en rkke specifikke problemer i lovgivningen. Fx mangler der mulighed for at anstte en lngerevaren-de/permanent sttteperson, og det er heller ikke muligt at anstte en mentor til en person ansat i et fleksjob. I de systemiske barrierer fremhves ogs samspillet mellem en kompleks lovgivning og et tostrenget system. Mere viden og nye initiativer Socialforskningsinstituttets undersgelser har bidraget til at give et klarere billede af handicappedes tilknytning til arbejdsmarkedet, men der er stadig mange lse ender, fr vi har et fuldstndigt overblik over, hvad der skal gres. Det er fx nvnt, at handicappede gene-relt har et lavere uddannelsesniveau end ik-ke- handicappede, men undersgelserne siger ikke noget om handicappedes uddannelsesbaggrund i forhold til eftersprgslen p arbejdsmarkedet. Efter- og videreuddannelse er generelt vigtigt, men hvordan ser disse muligheder ud for handicappede? Tilsvarende kunne det vre interessant at hre mere om personer, som har en nedsat arbejdsevne af sociale og/eller psykiske rsager: hvad er deres eget bud p deres reelle arbejdsevne? Strukturreformen og dermed ogs oprettelsen af flles jobcentre kan forhbentlig vre med til at sammenflette det tostrengede system til et enstrenget system. Dog m rdet konstatere, at lovforslagene, som var til hring i slutningen af 2004, ikke helt giver s klart et billede af et enstrenget system, som rdet umiddelbart mener, at aftalen om strukturreformen lagde op til. Beskftigelsesplan for handicappede Regeringen tog vsentligt et skridt i den rigtige retning, da den i december 2004 ssatte 12 nye initiativer til at hjlpe handicappede i beskftigelse. Initiativerne spnder bredt, fx en pjece til vejledere, der beskriver forskellige kompensationsmuligheder, en rkke modelprojekter for personer i beskyttet beskftigelse, som skal fremme deres forudstninger for en tttere kontakt til det "rigtige" arbejdsmarked, og en mrkningsordning af den fysiske tilgngelighed p virksomhederne. De 12 initiativer kan forhbentlig vre med til at udfylde nogle af de huller, der gr, at handicappedes tilknytning til og fastholdelse p arbejdsmarkedet er drligere end ikke-handicappe-des. Forbud mod diskrimination I slutningen af december 2004 blev handicap og alder omfattet af beskyttelsen om forbud mod diskrimination og chikane p arbejdsmarkedet. Kravet om implementering af handicappedes beskyttelse i lov om forbud mod forskelsbehandling udspringer af et EU-direktiv om ligebehandling med hensyn til beskftigelse og erhverv. Det er frste gang, at vi i Danmark fr en lovgivning, der direkte forbyder diskrimination af handicappede. Det er derfor svrt p nuvrende tidspunkt at sige, hvilken effekt loven fr for handicappedes tilknytning til arbejdsmarkedet, da meget vil afhnge af praksis omkring lovens rkkevidde. I forbindelse med implementeringen af direktivet kmpede rdet hrdt for, at der i selve loven skulle vre en klageadgang til et administrativt organ. En administrativ klageadgang ville vre med til at sikre borgernes retssikkerhed, men desvrre lykkedes det ikke af f det med. Rdet har efterflgende opfordret til, at man i forbindelse med udmntningen af strukturreformen og oprettelsen af de nye beskftigelsesankenvn bner mulighed for, at klageadgangen kan placeres her. Det sociale omrde Det Centrale Handicaprds arbejde p socialomrdet har i 2004 vret prget af strukturreformen, som fr stor betydning for mange handicappedes liv de nste mange r. Med strukturreformen fr mange opgaver p handicapomrdet nye ankermnd, og rdet har derfor brugt meget energi p at skubbe processen i den rigtige retning. 2004 gav ogs plads til debat om problemstillinger omkring egnede boliger til mennesker med handicap, og p rdets fjerde mde kom socialminister Eva Kjer Hansen p besg. Ministeren talte om strukturreformen og om vigtigheden af at ogs mennesker med funktionsnedsttelser har mulighed for at deltage i frivilligt socialt arbejde. Strukturreform Strukturreform har vret til debat p alle rdets mder i 2004. P det frste mde var emnet Strukturkommissionens betnkning (nr. 1434) om forskellige modeller for indretningen af den offentlige sektors struktur og opgavefordeling. Rdets diskussion drejede sig naturligt om, hvordan der med en ny opgavefordeling og struktur kunne sikres en bedre ligestilling af mennesker med handicap. Regeringen fremlagde den 27. april 2004 sit reformudspil "Det nye Danmark". Udspillet blev behandlet p rets andet mde, hvor rdets davrende formand, Palle Simonsen, endvidere kunne fortlle, at han og rdets nstformand, Stig Langvad, havde vret til et godt og konstruktivt mde med regeringen om strukturreformen. P rets tredje mde besluttede rdet at opfordre indenrigs- og sundhedsministeren til at inddrage rdet i den overgangsproces, der flger, indtil strukturreformen er gennemfrt. Rdet vil blandt andet gerne inddrages i etableringen af de institutioner, der oprettes p centralt niveau i forbindelse med monitorering, gennemfrelse og evaluering af strukturreformen. Rdet er blevet hrt over regeringens endelige reformudspil, som kom i form af 48 lovforslag. P socialomrdet betyder strukturre-formen blandt andet, at kommunerne skal finansiere og varetage alle myndighedsopgaver p det sociale omrde. Amtskommunerne nedlgges, og de nye regioner fr et leverandransvar i forhold til kommunerne, der omfatter de opgaver, som amtskommunerne hidtil har varetaget bortset fra tilbud til brn og unge med sociale eller adfrdsmssige problemer. Driften skal hovedsageligt finansieres ved takstbetaling fra kommunerne. Regionernes leverandransvar omfatter en forpligtelse til at tilpasse kapaciteten i og udvikle de regionale institutioner og tilbud p baggrund af en rlig rammeaftale mellem kommuner og region. Kommunerne og regionerne skal rligt lave rammeaftaler, der foregriber kommunernes behov for pladser og tilbud. Der etableres en national videns- og specialrdgivningsorganisation (VISO), som samler langt hovedparten af den nuvrende indsats med hensyn til at indsamle, bearbejde og formidle viden samt at rdgive og tilbyde udredning til kommuner og borgere i de mest specialiserede og komplicerede enkeltsager. Der bliver endvidere oprettet obligatoriske handicaprd i alle kommuner. Rdet skriver i sit hringssvar, at der generelt er meget at vinde ved at samle ansvaret for borgeren p det sociale omrde t sted. Rdet mener dog: ? at det er vigtigt, at der i tilknytning til det nye "eftersprgsel-udbud" system, udvikles nogle robuste administrative planlgnings- og overvgningsmekanismer i kommunerne, s de rent faktisk er i stand til at forudse egne behov for tilbud og pladser. ? at det er afgrende vigtigt, at kommunerne - der skal bre hovedparten af udgifterne - ikke fr et konomisk incitament til at vlge det drlige tilbud frem for det gode. En delvis objektiv finansiering fx af administrations- og udviklingsomkostninger vil vre et konstruktivt element i en sdan positiv incitamentsstruktur. ? at det er helt afgrende, at videns- og specialrdgivningsorganisationen ikke kun knyttes til socialomrdet. Skal VISO leve op til intentionerne om en sammenhngende og helhedsorienteret vidensindsamling, br blandt andet vidensenheder p uddannelses- og beskftigelsesomrdet ogs vre omfattet af VISO. Sledes br de nuvrende hjlpemiddelcentraler og tale-, hre- og synsinstitutterne integreres i VISO. Besg af socialminister Eva Kjer Hansen Socialministeren besgte rdet p rets sidste mde i 2004. P strukturomrdet fremhvede hun det positive i, at der med reformen kommer et klart myndighedsansvar hos kommunen. P den mde kan borgeren ikke lngere blive kastebold mellem forskellige myndighedsniveauer. Strre kommuner, med et klarere ansvar, vil fre til strre incitament til at levere ordentlig service. Ministeren talte ogs om frivilligt socialt arbejde. Frivilligt socialt arbejde er et vigtigt omrde - ikke bare som supplement til den offentlige service, men ogs som en del af den omsorg, man tager for hinanden. I efterret krte ministeriet en kampagne om frivillighed og mangfoldighed i det frivillige sociale arbejde. Det var ministerens forhbning, at flere mennesker med handicap ville deltage i det frivillige sociale arbejde, ogs i idrt og p det kulturelle omrde. Ministeren understregede vigtigheden af, at handicappede bde skal deltage i det frivillige sociale arbejde som brugere af det, men ogs som ydere. Ministeren havde ogs fokus p nye muligheder for frit valg. Blandt andet kan mennesker, der fr bevilget ledsager efter socialloven, nu selv vlge deres ledsager. Dermed fr disse mennesker nogle valgmuligheder, de ikke tidligere har haft. Herudover nvnte socialministeren, at der p finansloven og i satspuljen er en rkke gode initiativer. Der skal blandt andet laves et udredningsarbejde om blinde og svagtseendes befordringsproblemer, og der er sat midler af til rdgivning af familier med brn med handicap. Derudover er der ogs afsat penge til en afdkning og evaluering af rehabiliteringsog trningsindsatsen for brn med autisme og til forebyggelse og behandling af seksuelle overgreb p brn med handicap. Boliger til mennesker med handicap Boligsituationen for voksne med betydelige funktionsnedsttelser er et omrde, hvor der er brug for meget stor variation, og hvor boligens indretning ofte fr betydelig indflydelse p det liv, der kan leves af den person, som har et handicap. Ogs i 2004 har rdet ved flere lejligheder behandlet boligproblematikken. I juni 2004 kom Erhvervs- og Byggestyrelsens rapport om den eksisterende incitamentsstruktur og en mulig ny finansieringsmodel for amtskommunale botilbud til personer med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. I rapporten sammenlignes finansiering, indretning, driftskonomi mv. for handicapboliger efter lov om almene boliger med de samme forhold for boliger efter servicelovens 92. Formlet er blandt andet at undersge mulighederne for at indfre en ny mde at finansiere handicapboliger p og muligheden for offentlige-private samarbejder i forbindelse med opfrelse af handicapboliger. Rapporten konkluderer blandt andet, at 92-boliger br erstattes af boliger efter almenboligloven - en konklusion som i vrigt er helt p linje med, hvad rdet altid har anbefalet. Rdet besluttede at kontakte socialministeren og gre hende opmrksom p, at offentligt byggeri af varige boliger til voksne med betydelig nedsat funktionsevne br etableres efter lov om almene boliger. Formlet er at fastholde mest mulig variation i tilbuddet, at servicebetalingen ophves, og at boligbetalingen i de eksisterende 92-boliger s vidt muligt ligestilles med lejen i almene boliger. I den forbindelse anbefaler rdet, at der etableres en styring p lejefaststtelsen. Rdet anmoder ligeledes ministeren om at tage initiativ til en egentlig plan for overfrelse af 92-boliger til almenboligloven. Mulighederne for at tage sociale ydelser med til udlandet I 2003 kom Center for Ligebehandling af Handicappede med rapporten "Udland: Lukket land for handicappede", som ser p handicappedes rettigheder ved rejser og ophold i udlandet i forbindelse med arbejde, uddannelse og ferie. Undersgelsen viste, at handicappede ofte ikke kan tage den sttte, de modtager i Danmark, med til udlandet. P baggrund af rapporten rettede rdet den 17. marts 2003 henvendelse til socialministeren med forslag om at nedstte et udvalg, der skulle finde lsninger p de problemer, handicappede mder i forbindelse med at rejse til udlandet. Center for Ligebehandling af Handicappede har i 2004 gennemfrt en opflgning p rapporten. Centret har gennemget udvalgt lovgivning p beskftigelses-, uddannelses- og socialomrdet for at se, hvilke barrierer og muligheder der i dag findes for, at handicappede kan tage til udlandet i forbindelse med arbejde, uddannelse og ferie. P socialomrdet er det udlandsbekendtgrelsen, der regulerer, hvilke ydelser man kan tage med til udlandet under midlertidige ophold. Her eksisterer stort set de samme barrierer, som Center for Ligebehandling af Handicappede pviste i rapporten fra 2003. Opflgningen p udlandsproblemstillingen viser, at der er behov for at f udvidet varigheden af den periode, handicappede kan medtage sttte og kompensation under udlandsophold. Det er ogs vigtigt, at Socialministeriet vurderer, om loven skal ndres, s nogle af de ydelser og kompensationsformer, der i dag ikke kan tages med til udlandet, skal kunne medtages i fremtiden. Socialministeriet har oplyst, at de er i gang med et strre analysearbejde af EU- forordning 1408/71 om anvendelse af de sociale sikringsordninger p arbejdstagere og deres familiemedlemmer, der flytter inden for Fllesskabet. Ministeriet ser p EU-forordningens betydning for herboende handicappedes ret til at medbringe sociale ydelser under udlandsophold, fx i forbindelse med arbejde og ferie. Dette analysearbejde kan f konsekvenser for indholdet og administrationen af serviceloven og udlandsbekendtgrelsen, fordi boplskravet for at modtage ydelser efter serviceloven strider imod EU-forordningens regler om at eksportere sociale ydelser, og at ydelser gives af det land, som modtagerens arbejdsgiver er beliggende i. Socialministeriet har p et mde bedt Center for Ligebehandling af Handicappede komme med bidrag til, hvordan mennesker med handicap kan stilles bedre med hensyn til at medbringe sociale ydelser under midlertidige udlandsophold. Rdet flger dette arbejde tt. Tilsvarende vil resultatet af ministeriets analyse af EU- reglers betydning for problemstillingen blive fulgt op i rdet. Seksuelle overgreb p brn med funktionsnedsttelser Rdet er i de senere r blevet opmrksom p, at handicappede brn sandsynligvis er mere udsat for seksuelle overgreb end ikke-handi-cappede brn. Rdet har blandt andet deltaget i en flgegruppe for et analyse- og formidlingsprojekt om seksuelle overgreb p mennesker med handicap. Derudover viser international forskning, at brn med funktionsnedsttelser er 2-3 gange mere udsat for seksuelle overgreb end andre brn. Frst p sommeren 2004 besluttede rdet at opfordre socialministeren til at foretage en undersgelse af problemets omfang i Danmark. Rdet mener, det er vigtigt, at en undersgelse suppleres med et sidelbende kriseberedskab for sttte til den enkelte. Etableringen af et kriseberedskab kan samtidig danne udgangspunkt for et udviklingsarbejde om stttens tilrettelggelse i fremtiden. Umiddelbart efter, at rdet havde debatteret sagen, udtalte davrende socialminister Henriette Kjr i pressen, at hun ville igangstte en undersgelse. Det blev derfor ikke ndvendigt for rdet at henvende sig om sprgsmlet. Rdets formand har senere haft lejlighed til at understrege rdets opmrksomhed p dette omrde over for den efterflgende socialminister Eva Kjer Hansen. Der er afsat midler p satspuljebevillingen til forebyggelse af og behandling af seksuelle overgreb p handicappede. Rdet vil flge initiativerne p omrdet tt. Ls mere om rdets arbejde inden for det sociale omrde Rdet har i 2004 haft nedenstende emner inden for det sociale omrde til orientering og debat. Sagsfremstillingerne og eventuelle beslutninger kan ses p www.dch.dk under punktet Rdsmateriale. 4. rdsmde - december 2004 ? Besg af socialminister Eva Kjer Hansen ? Gennemgang af lovprogrammet for 2004/2005 ? SFI-rapport: Sm brn anbragt uden for hjemmet 3. rdsmde - september 2004 ? Socialministeriets projekt om retssikkerhed og formidling ? Socialministerens redegrelse om den sociale finansieringsreform 2004 (Grundtakstmodellen) ? Amtsrdsforeningens rapport om amternes konomi og aktiviteter p socialomrdet ? Strukturreformen ? Incitamenter og mulige nye finansieringsmodeller for opfrelse af amtskommunale botilbud - rapport fra Socialministeriet og konomi- og Erhvervsministeriet ? Mulighederne for mennesker med handicap for at holde ferie, arbejde samt uddanne sig i udlandet 2. rdsmde - juni 2004 ? Rapport om kommunikationssvage brugere i H:S ? Temahfte og konference om boliger ? Metodebogen "Anden etnisk baggrund - og omfattet af Sericelovens 67" ? Flles vrdigrundlag for den offentlige indsats i social- og sundhedssektoren for mennesker med sindslidelse ? Seksuelle overgreb p brn med handicap ? Regeringens udspil til den kommende struktur 1. rdsmde - marts 2004 ? Overvgning af antallet af handicappede brn og disses diagnoser ? Det Sociale Tolkeprojekt ? Sociale Danmarkskort 2003. Kommuner og amters indsats for mennesker med handicap ? Hvelse af folkepensionsalderen - konsekvenser for mennesker med handicap ? Udviklingscenter for Specialrdgivnings indstilling i forhold til videnscenterstrukturen ? Strukturkommissionens anbefalinger til den fremtidige offentlige struktur i Danmark Beskftigelse Beskftigelse er et af de omrder, som altid fylder meget i rdets arbejde. Et arbejde er for de fleste mennesker helt afgrende i forhold til forsrgelsesmuligheder og som opbygning af et social fllesskab. Arbejde er i hj grad med til at skabe ens identitet, selvvrd og forstelse for andre mennesker. Arbejdslsheden blandt mennesker med handicap er stadig hjere end for ikke- handicappede, og det er et problem for den enkelte handicappede og for samfundet. Uden arbejde er ens konomiske muligheder meget begrnsede, man opbygger ikke et socialt arbejdsnetvrk, og negative holdninger og fordomme over for handicappede i samfundet bliver ikke ryddet af vejen. Socialforskningsinstituttets to undersgelser Rdet har gennem flere r efterlyst undersgelser, der kunne vre med til at opklare, hvorfor mange handicappede har svrt ved at f og bevare beskftigelse. Der findes mange gode kompensationsmuligheder, men alligevel er beskftigelsesfrekvensen blandt handicappede langt mindre end blandt ikke-han- dicappede. Rdet havde derfor store forventninger til Socialforskningsinstituttets to undersgelser af handicappedes tilknytning til arbejdsmarkedet, "Handicap og beskftigelse - et forhindringslb" og "Ansttelsesmuligheder for personer med hjerneskade, sindslidelse eller udviklingshmning". Desvrre kan man lidt firkantet konstatere, at der med undersgelserne ikke er kommet nye svar p, hvorfor handicappede har svrt ved at f og bevare beskftigelse. Undersgelserne peger p, at vi i Danmark har mange gode ordninger, men at der stadig mangler kompensationsordninger, at kendskabet til ordningerne er drligt, og at samarbejdet mellem offentlige myndigheder ikke fungerer optimalt. Der findes ogs holdningsmssige barrierer, dels i virksomhederne og dels hos handicappede selv. Samtidig giver undersgelserne anledning til et nske om nye undersgelser. Det er fx nvnt i undersgelserne, at handicappede generelt har et lavere uddannelsesniveau end ikke- handicappede, men man fr ikke noget at vide om handicappedes uddannelsesbaggrund i forhold til eftersprgslen p arbejdsmarkedet. Efter- og videreuddannelse er generelt vigtigt, men hvordan ser disse muligheder ud for handicappede? P baggrund af undersgelsen "Handicap og beskftigelse - et forhindringslb" rettede rdet henvendelse til beskftigelsesministeren for at undersge, hvilke initiativer ministeren ville tage p baggrund af undersgelsen. Ministeren svarede blandt andet, at man barslede med en informationskampagne om ordningerne. Denne kampagne kom i december 2004 som en del af regeringens 12 nye initiativer til at hjlpe handicappede i beskftigelse. De 12 initiativer kan ses p Beskftigelsesministeriets hjemmeside: www.bm.dk/handicap/stra-tegi Samtidig med initiativerne fremlagde Beskftigelsesministeriet tre ml for indsatsen: ? Antallet af beskftigede personer med en nedsat funktionsevne skal stige med 2.000 personer pr. r ? Andelen af virksomheder, der har medar bejdere med handicap ansat, skal stige med et procentpoint pr. r ? Virksomheder og personer med nedsat funktionsevne skal have bedre kendskab til beskftigelsesmuligheder og mulighe der for at f sttte eller hjlpemidler, der kan kompensere for et handicap. Ved fremlggelsen af de 12 initiativer meddelte regeringen, at den ville flge op p planen om to r. Rdet er ganske positiv over for initiativerne og hber, de kan vre med til, at flere handicappede kommer i beskftigelse. Kompensationsordningerne i udlandet Handicappedes muligheder for at medbringe kompensationsordningerne til udlandet i forbindelse med ferie, arbejde og uddannelse er stadig et tema. Problemerne er blandt andet dokumenteret i Center for Ligebehandling af Handicappedes opflgning p rapporten "Udland: Lukket land for handicappede". Rdet har kontaktet beskftigelsesministeren for at f nedsat en arbejdsgruppe, som skal analysere og udarbejde lsningsmodeller til de ligebehandlingsproblemer, der findes for handicappede. Beskftigelsesministeren giver i sit svar til rdet udtryk for, at han er enig i, at det er uacceptabelt, at handicappede ikke ligestilles med andre grupper p arbejdsmarkedet, og at det ikke er fremmende for integrationen, hvis handicappede oplever barrierer i forhold til mobilitet over grnserne. Ministeren er derfor opmrksom p problemstillingen og vil tage initiativ til at undersge omfanget af problemerne og deres karakter med henblik p at klarlgge, hvad der mest hensigtsmssigt kan indg i de videre tiltag. Lov om forbud mod forskelsbehandling p arbejdsmarkedet Rdet har de senere r fulgt implementeringen af et EU-direktiv om ligebehandling med hensyn til beskftigelse og erhverv. Direktivet forbyder diskrimination af handicappede p arbejdsmarkedet. Det er frste gang, at Danmark fr lovgivning, som forbyder diskrimination af handicappede. Direktivet blev med virkning fra slutningen af december 2004 implementeret i lov om forbud mod forskelsbehandling p arbejdsmarkedet. I forbindelse med implementeringen kmpede rdet hrdt for, at der skulle etableres en klageadgang til et administrativt organ. En administrativ klageadgang ville vre med til at sikre borgernes retssikkerhed, men desvrre lykkedes det ikke. Tilsvarende klageadgange findes fx p det etniske omrde med Klagekomiten for Etnisk Ligebehandling og knsomrdet med Ligestillingsnvnet. Rdet har derfor efterflgende opfordret beskftigelsesministeren til, at man i forbin-delse med udmntningen af strukturreformen og oprettelsen af de nye beskftigelsesankenvn bner mulighed for, at det ogs i lov om forbud mod forskelsbehandling p arbejdsmarkedet bliver muligt at klage til ankenvnene. Hvilken betydning den nye lovgivning fr for handicappedes beskftigelsesmuligheder er svrt at vurdere p nuvrende tidspunkt, idet meget kommer til at afhnge af fortolkningen af bestemmelserne i loven. Det rummelige arbejdsmarked Begrebet "det rummelige arbejdsmarked" er interessant for rdet. Fleksjobordningen er et af de redskaber, der kan bruges til at gre arbejdsmarkedet mere rummeligt. I 2004 har rdet haft fleksjobordningen p som temadrftelse. Mlt p antal fleksjob er ordningen en succes, men temadrftelsen viste, at der stadig er langt igen, fr personer ansat i fleksjob ligestilles med personer ansat i job p ordinre vilkr. Personer i fleksjob kan fx ikke modtage arbejdslshedsdagpenge og efterln. Efter temadrftelsen opfordrede rdet beskftigelsesministeren til at arbejde p en lsning af problemerne omkring fleksjobordningen. I henvendelsen til ministeren lagde rdet srlig vgt p problemstillingen omkring det store antal personer, der er visiteret til et fleksjob, men som ikke har et sdant og derfor modtager ledighedsydelse. At antallet af personer p ledighedsydelse gennem de senere r har vret strkt stigende bekymrer rdet meget. Ledighedsydelse m ikke g hen og blive en erstatning for fx sygedagpenge eller frtidspension. Det er vigtigt, at kommunerne visiterer til den rette ydelse, s der fx ikke er borgere p ledighedsydelse, som reelt er for svage til at bestride et arbejde. Rdet ser derfor frem til en udredning om ledighedsydelse, som en arbejdsgruppe under Finansministeriets ledelse arbejder p. Udredningen skal efter planen vre frdig i april 2005. Rdet bliver ogs orienteret omkring det rummelige arbejdsmarked gennem forskellige undersgelser p omrdet. Blandt andet har rdet set nrmere p "Virksomhedernes sociale ansvar - rbog 2003", der udarbejdes af Socialforskningsinstituttet. Her er det positivt at erfare, at der i forhold til tidligere undersgelser er flere virksomheder, der vurderer, at det er praktisk og konomisk muligt at have folk med nedsat arbejdsevne ansat p virksomheden, og frre, der mener, at det slet ikke er muligt. Virksomhedernes holdninger til det sociale engagement er ogs blevet mere positive. Undersgelsen viser dog, at det stadig er fastholdelsen af medarbejdere med nedsat arbejdsevne og ikke det at f nye medarbejdere ind, der prioriteres hjst p virksomheder. Strukturreformen Rdet har i 2004 afgivet en del hringssvar p lovforslag i forbindelse med udmntningen af strukturreformen. Aftalen om strukturreformen lagde op til et enstrenget system, hvor borgerne skulle henvende sig til n myndighed t sted. Desvrre har rdet konstateret i forbindelse med hringen af lovforslagene omkring beskftigelsesomrdet, at mlet med et enstrenget system ikke er s entydigt som frst antaget, idet det stort set forsat er staten, der har ansvaret for de forsikrede ledige, og kommunerne, der har ansvaret for de vrige. Rdet har ogs i sit hringssvar givet udtryk for bekymring i forhold til vidensopsamling og vidensformidling af de srlige forhold, som gr sig gldende i forbindelse med handicappedes beskftigelsesmuligheder. Endelig er rdet positiv i forhold til de nye beskftigelsesankenvn, idet de ses som en sikring af borgernes retssikkerhed. Det undrer dog rdet, at afgrelser truffet efter lov om kompensation til handicappede i erhverv m.v. ikke indgr som en del af de nye beskftigelsesankenvns kompetenceomrder. Ls mere om rdets arbejde inden for beskftigelsesomrdet Rdet har i 2004 haft nedenstende emner inden for beskftigelsesomrdet til orientering og debat. Sagsfremstillingerne og eventuelle beslutninger kan ses p www.dch.dk under punktet Rdsmateriale. 4. rdsmde - december 2004 ? Gennemgang af lovprogrammet for 2004/2005 ? SFI-rapport: Rammer for rummelighed - ansttelsesmuligheder for personer med hjerneskade, sindslidelse eller udviklingshmning ? Lov om gennemfrelse af EU-direktiv om diskrimination med hensyn til handicap og alder 3. rdsmde - september 2004 ? EU-direktiv om ligebehandling p arbejdsmarkedet ? Temadrftelse om fleksjobordningen ? Strukturreformen ? Mulighederne for mennesker med handicap for at holde ferie, arbejde samt uddanne sig i udlandet 2. rdsmde - juni 2004 ? Ligebehandlingsproblemer i fleksjobordningen ? Den Sociale Sikringsstyrelses praksisundersgelse 2003 "Bevilling af fleksjob" ? Status p implementeringen af EU-direktivet om ligebehandling af mennesker med handicap p arbejdsmarkedet ? Regeringens udspil til den kommende struktur 1. rdsmde - marts 2004 ? SFI-rapport: "Virksomhedernes sociale engagement - rbog 2003" ? Den Sociale Ankestyrelses praksisundersgelse "Frtidspension efter arbejdsevnemetoden" 2003 ? SFI's undersgelse om handicappede og arbejdsmarkedet ? Strukturkommissionens anbefalinger til den fremtidige offentlige struktur i Danmark Uddannelse Lige muligheder for deltagelse i samfundslivet forudstter lige adgang til uddannelse. Manglende uddannelse kan gre stor skade - ikke mindst for mennesker, som har en fysisk eller psykisk funktionsnedsttelse. Derfor har uddannelse altid vret et meget vigtigt indsatsomrde for Det Centrale Handicaprd. I 2004 er reglerne om SU-tillg til studerende, der har et handicap, trdt i kraft og ligeledes er en ny vejledningsreform. Strukturreformen fr stor betydning for uddannelsesomrdet, fx skal al specialundervisning, bde til brn og voksne, fremover vre et kommunalt ansvar. ret bd ogs p en rkke uddannelsesmssige problemstillinger, som rdet troede var nr en lsning, men som desvrre slet ikke flyttede sig i 2004. Folkeskolens specialundervisning P sit sidste mde i 2003 havde rdet en temadrftelse om folkeskolens specialundervisning. Drftelsen resulterede i en henvendelse fra rdet til undervisningsministeren, hvor rdet opfordrede ministeren til: ? at undersge baggrunden for den vedva rende stigning i antallet af elever, der mod tager vidtgende specialundervisning ? at stille mere specifikke krav til lrernes specialpdagogiske kundskaber ? at sikre en uvildig klagemulighed for for ldre til elever i folkeskolens almindelige specialundervisning. Ministeren var desvrre ikke indstillet p at flge rdets forslag. I stedet for at undersge, hvorfor antallet af brn stiger, henviste ministeren til en igangvrende undersgelse, som handler om effekten af specialundervisning. Der var sledes ikke lydhrhed for rdets nske om at f et grundlag for at vurdere, hvilke problemstillinger der ligger gemt bag selve tilgangen af elever til den vidtgende specialundervisning. Ministeren var heller ikke indstillet p at skrpe kravene til lrerkompetencer, men henviste til, at det er kommuners og amters ansvar at sikre de tilstrkkelige kvalifikationer. Endelig mente ministeren, at en bredere klageadgang i forhold til special-undervisning ville vre for svr at afgrnse, og derudover ville den modarbejde udviklingen mod en mere rummelig folkeskole. I forbindelse med strukturreformen har man imidlertid foretaget nogle ndringer, som yderligere aktualiserer rdets forslag, og som ogs indeholder ndringer i forhold til ministerens udmelding til rdet. Folkeskoleloven er foreslet ndret p den mde, at hovedansvaret for al specialundervisning efter strukturreformen skal vre kommunalt. I den forbindelse er den nuvrende mulighed for at klage til et uvildigt klagenvn over vidtgende specialundervisning udvidet til at omfatte en strre del af specialundervisningen. I sit hringssvar har rdet anbefalet, at alle afgrelser om specialundervisning og specialpdagogisk bistand skal kunne indbringes for klagenvnet, netop for at undg afgrnsningsproblemer. Det er endnu uafklaret, om dette forslag vil blive fulgt af ministeriet. Strukturreformen indeholder en reform af specialundervisningen, der skal gennemg betydelige ndringer. I slutningen af 2003 offentliggjorde Danmarks Evalueringsinstitut en rapport om den vidtgende specialundervisning. I den forbindelse anbefalede den ansvarlige evalueringsgruppe, at det fulde ansvar for specialundervisningen blev overladt til den kommunale del af folkeskolen, forudsat at der stadigvk vil vre undervisningstilbud til srlige undervisningsbehov, og kommunerne sikres adgang til ekspertviden. Rdet er som udgangspunkt positiv over for reformen af specialundervisningen, men rdet lgger stor vgt p, at kommunerne fr den ndvendige viden til rdighed - bde til at sikre rummeligheden i det almindelige skoletilbud og muligheden for specialviden i specialtilbud. Ud over lrerkvalifikationer er det vigtigt, at kommunernes pdagogiske psykologiske rdgivninger (PPR) har den ndvendige faglighed til at kunne rdgive skolerne. Rdet mener samtidig, at det er et vigtigt element, at forldre skal kunne klage over afgrelser om specialundervisning til et uvildigt klagenvn. Det vil sikre, at der fastlgges mere prcise retslige rammer for kommunernes forvaltning af folkeskolens specialundervisning. Lreruddannelse Som opflgning p Center for Ligebehandling af Handicappedes statusberetning for 2003 havde rdet skrevet til undervisningsministeren og opfordret til at bruge en kommende revision af lreruddannelsen til at sikre, at der blev indfrt et obligatorisk emne om specialpdagogik og undervisning af brn med handicap. Ministeren oplyste, at hun ogs mener, at alle lrere skal have et grundlggende kendskab til specialpdagogik, men at hun samtidig nsker den egentlige speciallreruddannelse bevaret som efteruddannelse. Dette svar l i trd med Danmarks Evalueringsinstituts anbefalinger om lreruddannelsen, og det s sledes ud til, at rdets lnge nrede nske om mere viden om handicap hos nyuddannede lrere skulle kunne opfyldes. Desvrre er revisionen af lreruddannelsen ikke blevet gennemfrt i 2004, og det er derfor endnu ikke klart, hvordan specialpdagogikken bliver indarbejdet i lreruddannelsen. Magtanvendelse I 2004 har Brnerdet og Center for Ligebehandling af Handicappede gennemfrt en undersgelse af magtanvendelse i den vidtgende specialundervisning. Undersgelsen viser, at 75% af skoleledere og lrerreprsentanter fra den vidtgende specialundervisning oplever behov for at bruge magt i hverdagen for at gennemfre undervisningen. Rdet har drftet resultaterne og mener, at der er behov for ekstra opmrksomhed p dette omrde. Rdet har derfor opfordret undervisningsministeren til at faststte procedureregler for hndtering af magtsituationer p skolerne. Fra folkeskole til ungdomsuddannelse Rdet har i de senere r indsamlet viden om unge handicappedes vilkr i overgangen fra folkeskole til ungdomsuddannelse. I 2004 har det i pressen vret omtalt, at mange unge dve ikke tager en afgangsprve i alle fag. Samtidig har Center for Ligebehandling af Handicappede dokumenteret, at de samme problemer glder for unge med et betydeligt synshandicap. Centrets undersgelse viser desuden, at langt strstedelen af de unge ikke har fet individuel erhvervsvejledning i folkeskolen. Rdet har derfor opfordret undervisningsministeren til at ivrkstte en undersgelse, som kan vise, om folkeskoleelever med handicap har strre tendens til ikke at tage en fuld afgangseksamen og i bekrftende fald, hvorfor de unge ikke fr eksamen. Derudover har rdet inviteret ministeren til en dialog om den fremtidige vejledning af unge med handicap. Den reform af uddannelses- og erhvervsvejledningssystemet, som er trdt i kraft i august 2004, har som ml at styrke vejledningsindsatsen over for unge med srlige behov, men sprgsmlet er, om der skal en ekstra indsats til for at sikre, at reformen faktisk fr den nskede effekt. Frit skolevalg I 2004 har rdet besvaret forskellige hringer vedrrende nye regler for folkeskolen. Her skal srligt nvnes, at der har vret fremsat forslag om frit valg af skole p tvrs af kommunegrnser. Rdet lgger vgt p, at frit valg ogs kommer til at glde for elever, der har et handicap. Det er derfor vigtigt, at eleven og forldrene fr ret til at tage ndvendig kompensation i skolen med over kommunegrnsen, hvis valgmuligheden benyttes. Det er ligeledes vigtigt, at der er mulighed for hjlp til transport i det omfang, det er ndvendigt p grund af et handicap. Endelig har rdet anbefalet, at eleven og forldrene fr ret til at klage over et eventuelt afslag p at medtage kompensationsmuligheder til et skoletilbud i en anden kommune. Forslaget har vret fremsat, men er bortfaldet p grund af folketingsvalg. Gymnasiereformen Der er i 2004 gennemfrt en reform af de gymnasiale uddannelser, som blandt andet handler om at gre de fire gymnasiale uddannelser mere sidestillede. De fire gymnasiale uddannelser bestr af det almindelige gymnasium, teknisk gymnasium, handelsgymnasium og HF. Reformen har affdt ndringer i en rkke bekendtgrelser, som rdet har fet til hring. I selve reformen af lovgrundlaget for de gymnasiale uddannelser har rdet anbefalet, at muligheden for at f kompensation som led i uddannelsen formuleres ens, s der ikke er tvivl om, at uddannelserne er sidestillede. Rdet har derudover anbefalet, at uddannelserne skal sikre tilgngelighed for alle til alle aktiviteter i uddannelsen og endeligt, at den vejledning, der gives som generel information til alle studerende p uddannelserne, skal omfatte information om adgangen til kompensation for flgerne af en funktionsnedsttelse. I lreplanerne for gymnasieuddannelserne str der, hvilke kompetencer eleverne forventes at opn i de forskellige fag. Til det har rdet understreget, at der kan vre god grund til at overveje sdanne formuleringer meget nje. Rdets advarsel bunder i, at meget prcise formuleringer utilsigtet kan komme til at udelukke elever med funktionsnedsttelser. Det er vigtigt, at der fx ikke stilles krav til en blind elev om, at han skal kunne gennemfre praktiske undersgelser p en mde, som ikke kan lade sig gre med den sekretrbistand, han har til rdighed. I forbindelse med nye regler om kvalitetsudvikling og resultatvurdering af de gymnasiale uddannelser har rdet anbefalet, at det skal indg i vurderingen, hvordan uddannel-sen varetager sin opgave i forhold til elever med funktionsnedsttelser. Uddannelse i udlandet Rdet har i 2004 drftet en afdkning, som Center for Ligebehandling af Handicappede har skrevet om barrierer for handicappedes udlandsophold i forbindelse med arbejde, uddannelse eller ferie. I relation til uddannelse er der problemer med at f kompenserende foranstaltninger med til udlandet i samme omfang, som hvis man gennemfrer sin uddannelse i Danmark. I loven om kompensation p SU-berettigende videregende uddannelser str der, at studerende p studierejser og praktikophold i udlandet m medtage tildelte hjlpemidler og srligt undervisningsmateriale, men ikke de vrige former for specialpdagogisk sttte som fx sekretrhjlp, tegnsprogs- og skrivetolkning. Rdet har opfordret undervisningsministeren til at ndre regelsttet, og ministeren har svaret positivt tilbage. Ministeren har sledes indvilget i at ndre bekendtgrelsen om specialpdagogisk sttte p videregende uddannelser, s det bliver muligt at f sttte til praktikophold i udlandet, nr der er tale om en obligatorisk del af uddannelsen. Samtidig har ministeren oplyst, at man i forbindelse med en lovpligtig evaluering af hele regelsttet i 2005-2006 passende kunne vurdere, om der er grundlag for at ndre i begrnsningerne i forhold til studierejser. Vejledningsreform I 2004 har rdets arbejde med reformen af uddannelses- og erhvervsvejledningen primrt bestet i at afgive svar p hringer over nye regler. I forbindelse med rammerne for en ny generel vejlederuddannelse har rdet opfordret til, at der kommer til at indg grundviden om handicap i uddannelsen. Dette er ndvendigt for at sikre, at vejlederne i fremtiden har de rette kvalifikationer til at kunne give den ekstra mlrettede vejledning til brn, unge og voksne, som har funktionsnedsttelser af forskellig art. Dansk til udlndinge og udlndige til Danmark Ministeriet for Flygtninge, Indvandrere og Integration har fremsat et forslag om en ndring af lovgivningen, der blandt andet vil betyde, at danskuddannelse til voksne udlndinge fr strre betydning for den enkeltes videre muligheder for et liv i Danmark. I forslaget er der ogs regler om, at de kvo-te-flygtninge, som Danmark modtager via FN, s vidt muligt skal vre fuldt funktionsdygtige. Det sidste punkt finder rdet betnkeligt. Set i lyset af FN's Standardregler om Lige Muligheder for Handicappede ligger der et alvorligt problem i at bruge en eventuel funktionsnedsttelse som udvlgelseskriterium. I forhold til forslaget om yderligere vgt p danskuddannelse har rdet ppeget, at nr der knyttes yderligere konsekvenser til det faktum, om en person har bestet en danskprve og deltaget i danskundervisningen, s er det endnu mere vigtigt, at danskuddannelsen og danskprven er tilgngelig ogs for udlndinge med funktionsnedsttelser. Det er derudover vigtigt, at der findes mulighed for at dispensere fra kravet og dermed fra konsekvenserne i situationer, hvor det p grund af funktionsnedsttelser ikke er muligt for den enkelte at gennemfre undervisning eller prve. Ls mere om rdets arbejde inden for uddannelsesomrdet Rdet har i 2004 haft nedenstende emner inden for uddannelsesomrdet til orientering og debat. Sagsfremstillingerne og eventuelle beslutninger kan ses p www.dch.dk under punktet Rdsmateriale. 4. rdsmde - december 2004 ? DPU Forskningsrapport: VUL - Voksenspecialundervisning - Udviklingshmmede - Livsvilkr 3. rdsmde - september 2004 ? Strukturreformen ? Mulighederne for mennesker med handicap for at holde ferie, arbejde samt uddanne sig i udlandet 2. rdsmde - juni 2004 ? Regeringens udspil til den kommende struktur 1. rdsmde - marts 2004 ? Ophvelse af det dobbelte optag ? Evalueringer af specialundervisning ? Strukturkommissionens anbefalinger til den fremtidige offentlige struktur i Danmark Trafik P trafikomrdet har Det Centrale Handicaprd i 2004 primrt arbejdet med at f etableret en generel ledsagerordning i den kollektive tog- og bustrafik og med at forbedre vilkrene i de individuelle krselsordninger. Hverken rdets diskussion med Trafikministeriet omkring ledsagerordningen eller de individuelle krselsordninger er afsluttet i 2004. Specielt diskussionen omkring de individuelle krselsordninger er en uendelig fljeton, der nu krer p tiende r. Forbedringen af de individuelle krselsordninger er imidlertid et hjt prioriteret omrde, og rdet fortstter derfor dialogen med Trafikministeriet. Det Centrale Handicaprd har ogs brugt 2004 p at afgive hringssvar over ndringerne i lovene om den kollektive trafik i forbindelse med strukturreformen. Generel ledsagerordning i den kollektive tog- og bustrafik Et stigende antal mennesker med handicap har en personlig ledsager med sig, nr de bruger offentlige transportmidler. Ledsagerne er en personlig hjlp, der i lovgivningen bliver betragtet som en handicapkompenserende "foranstaltning". Problemet er, at handicappede i mange tilflde skal betale dobbeltpris, idet de bde skal betale deres egen billet og den personlige ledsagers. Problemet har vret kendt i en del r. Derfor er der over tid opstet en rkke mere eller mindre proprietre ordninger, som har formeret sig ved knopskydning. En sdan ordning er fx DSB's ledsagerordning, hvor handicappede med et ledsagerkort kan kbe en billet til halv pris, ligesom ledsagerens billet kan kbes til halv pris. De eksisterende ordninger lever imidlertid ikke op til princippet om ligebehandling mellem handicappede og ikke-han-dicappede, ligesom ordningerne ikke glder for alle trafikformer og for alle relevante handicapgrupper. Det Centrale Handicaprd har foreslet trafikminister Flemming Hansen, at der etableres en generel ordning om betaling for ledsager ved anvendelse af tog og busser i den kollektive trafik. Ordningen indebrer i rdets model, at enhver handicappet, som har et dokumenteret behov for ledsagelse, fr mulighed for, uden betaling, at medbringe n ledsager. Den handicappede selv skal derimod betale normal takst for sin billet. Rdet har p opfordring fra Trafikministeriet udarbejdet et notat, som beskriver omkostningerne ved en sdan ordning. Det er rdets opfattelse, at de reelle omkostninger ved ordningen vil vre yderst begrnsede, fordi ordningen kun pvirker kapaciteten i den kollektive trafik meget lidt. Trafikministeriet har imidlertid nsket at foretage egne beregninger p omkostningerne ved en generel ledsagerordning. Rdet afventer nu et udspil fra Trafikministeriet. Den individuelle handicapkrsel De individuelle krselsordninger har endnu en gang vret et tema i Det Centrale Handicaprds arbejde i 2004. Problemerne er de samme, som de har vret de sidste ti r: Ordningerne er ikke indholdsmssigt gode nok, lovgrundlaget er for vagt, og der er for store geografiske forskelle p ordningerne. Disse problemer har vret en fast del af rdets arbejde siden Center for Ligebehandling af Handicappede i 1994 lavede den frste analyse af den individuelle handicapkrsel. 2004 blev indledt med et mde mellem trafikministeren og rdets formand, hvor problemerne med krselsordningerne blev diskuteret. Rdet er ikke den eneste, der har konstateret problemerne ved de individuelle krselsordninger. Folketingets Ombudsmand har ogs kritiseret den lovgivning, som regulerer den individuelle krsel. Ombudsmanden har sagt, at den eksisterende lovgivning er for uprcis og derfor giver for vide rammer for fortolkning af ordningerne. Trafikministeren havde tidligere oplyst, at han ville afvente strukturreformen, inden han ivrksatte en ndring af de individuelle krselsordninger. Denne beslutning blev dog ndret, efter der blev afholdt et mde mellem trafikministeren, konomi- og erhvervsministeren og ombudsmanden. Her forpligtede trafikministeren sig til at fremstte et lovforslag i efterret 2004 eller i forret 2005. Lovforslaget blev fremsat i september 2004. Det fremsatte lovforslag imdekom ombudsmandens kritik af lovgrundlaget for ordningerne, men det overs helt de indholdsmssige uhensigtsmssigheder og urimeligheder, der er i ordningerne. Langt hovedparten af de hringsberettigede parter kritiserede det fremsatte lovforslag for p en rkke omrder at cementere de eksisterende drligdomme eller direkte forringe handicappedes befordringsmuligheder. Specielt er det en for hj aldersgrnse og manglende mulighed for at f hjlp til at komme fra boligen ud til kretjet, der har udlst kritik. Med udskrivelsen af folketingsvalg bortfaldt lovforslaget og skal frst genfremsttes, fr ndringerne trder i kraft. Det Centrale Handicaprd vil benytte den anledning til endnu en gang at arbejde for, at der kommer reelle forbedringer ind i lovforslaget til gavn for mennesker med handicap. Strukturreformen Den forestende strukturreform fr ogs konsekvenser for organiseringen af den regionale kollektive trafik. Omlgningen fra amter til regioner kan umiddelbart f betydelige negative konsekvenser for brugerne af de individuelle krselsordninger. Sledes er brugerne af de nuvrende amtslige ordninger i dag garanteret krsel over amtsgrnserne ind i naboamtet. Denne mulighed er ikke viderefrt i form af en tilsvarende ret til grnseoverskridende krsel mellem regionerne, ligesom der er lukket for krsel over Storeblt. Rdet har i sit hringssvar gjort opmrksom p, at der ikke m ske en forringelse af handicappedes befordring som flge af strukturreformen. Ls mere om rdets arbejde inden for trafikomrdet Rdet har i 2004 haft nedenstende emner inden for trafikomrdet til orientering og debat. Sagsfremstillingerne og eventuelle beslutninger kan ses p www.dch.dk under punktet Rdsmateriale. 4. rdsmde - december 2004 ? Gennemgang af lovprogrammet for 2004/2005 ? Individuelle krselsordninger 3. rdsmde - september 2004 ? Ankestyrelsens praksisundersgelse om hjlpeordningen ? Strukturreformen 2. rdsmde - juni 2004 ? Regeringens udspil til den kommende struktur konomi og erhverv Det Centrale Handicaprd har lbende en tt dialog med konomi- og Erhvervsministeriet. Ministeriet har blandt andet ansvaret for samordning og koordinering af den handicappolitiske indsats i regeringen, og ministeriet spiller derfor en central overordnet rolle i den danske handicappolitik. Derudover er ministeriet ressortministerium for store dele af den fysiske tilgngelighed. Rdet har i 2004 isr vret i kontakt med konomi- og Erhvervsministeriet i forbindelse med et stort benchmarkprojekt, der skal mle og vurdere den danske handicappolitik i forhold til andre lande. Regeringens benchmarkprojekt Som led i implementeringen af regeringens handicappolitiske handlingsplan fra februar 2003 har Erhvervs- og Byggestyrelsen i april 2004 sendt et benchmarkprojekt p 1,75 mio. kr. i udbud. Af udbudsmaterialet fremgr det, at formlet er at "(.) bidrage til at finde en mlestok for den danske handicappolitik, stte fokus p relevante omrder af handicappolitikken, samt mlrette og prioritere indsatsen p baggrund af erfaringer fra andre lande. Endvidere skal benchmarkingen hjlpe til at skabe et overblik over dansk handicappolitik, samt forbedre Danmarks handicappolitiske initiativer i internationalt regi. (.)" Det Centrale Handicaprd deltager sammen med medlemmerne af det tvrministerielle embedsmandsudvalg i referencegruppen for projektet. Rdet er generelt meget positiv over for benchmarkprojektet. Det er yderst relevant, at der gennemfres en international benchmarking p handicapomrdet. Det er en udbredt opfattelse blandt handicaporganisationer, at Danmark taber tempo som handicappolitisk frontlber. Derfor er det politisk vigtigt at f denne opfattelse enten be- eller afkrftet. Rdet er dog ogs bekymret for, at benchmarkprojektet kommer til at fokusere p de forkerte omrder. Risikoen er, at der i alt for hj grad fokuseres p det kvantitative niveau: hvor mange handicappede er der, hvordan fordeler de sig p handicapgrupper, og hvor mange penge bruger vi totalt set p de enkelte grupper? Det er selvflgelig helt legitimt at inddrage konomi som et afgrende parameter, nr man laver sammenligninger mellem lande: fr vi mere eller mindre handicappolitik for vores penge sammenlignet med andre? Men det bliver farligt, hvis man bruger konomien i prioriteringsjemed fx ved at ende med en konklusion, der siger, at det er for dyrt med indsatsen over for de f dvblinde - man kan f meget mere for pengene ved at satse p fysisk tilgngelighed. Hvor mange penge, der bliver brugt p de enkelte omrder og grupper, er ikke i sig selv udtryk for kvaliteten i indsatsen. En sammenligning af den danske handicappolitik med andre landes handicappolitik br have fokus p effekten af indsatsen. Har man andre steder i verden fundet andre - og gerne billigere - mder, som effektivt hjlper handicappede ind p arbejdsmarkedet, skaber tilgngelighed til eksisterende byggeri, styrker en tilgngelige offentlig transport etc. Det er klart, at man ogs skal se p, hvor mange ressourcer man anvender til at lse udfordringerne, men det vigtigste m nu engang vre, i hvilken udstrkning man faktisk forbedrer forholdene for mennesker med handicap. Den endelige benchmarkrapport er frdig inden sommer. Regeringens handicappolitiske redegrelse til Folketinget Regeringen skal i henhold til folketingsbeslutning B43 af 2. april 1993 om ligestilling mellem handicappede og ikke-handicappede afgive en rlig redegrelse til Folketinget. Redegrelsen er i 2004 afgivet af konomi- og erhvervsminister Bendt Bendtsen, idet den rlige redegrelse ogs er en redegrelse for udviklingen i de initiativer, regeringen har taget som flge af den handicappolitiske handlingsplan fra februar 2003. Socialministerens beretning indgr som bilag til redegrelsen fra erhvervs- og konomiministeren. Frste del af redegrelsen gennemgr de indsatsomrder og initiativer, som flger af regeringens handlingsplan, mens socialministerens beretning flger de ministerielle ressortomrder. Socialministerens redegrelse dkker rene 2002/03 og indeholder fra flere ministerier kommentarer og referencer til 2002- beretningerne fra rdet og Center for Ligebehandling af Handicappede. Redegrelsen blev frst givet den 15. december 2004, og den har derfor ikke har vret behandlet i rdet. Redegrelsen vil blive behandlet p rdets mde i marts 2005. Fysisk tilgngelighed Byggeloven er i 2004 ndret, hvilket har betydet, at der er kommet en bekendtgrelse om fysisk tilgngelighed til eksisterende bygninger. Med bekendtgrelsen har det fra 1. januar 2005 vret muligt at stille krav om, at tilgngeligheden skal forbedres, nr der laves ombygninger i eksisterende byggeri. Loven glder kun for ombygning i offentligt tilgngelige bygninger samt i erhvervsbyggeri til service og administration. Rdet er naturligvis tilfreds med, at der sker forbedringer i kravet om tilgngelighed ved ombygninger. Dog har der i forbindelse med fremsttelsen af lovforslaget vret stor diskussion om et vre loft for strrelsen af udgiften til tilgngelighedsforanstaltningerne i forhold til de samlede ombygningsomkostninger. I det fremsatte lovforslag mtte de samlede omkostninger til forbedringer af tilgngeligheden ikke overstige 12% af de vrige ombygningsomkostninger. Hvis omkostningerne oversteg 12% forsvandt alle krav om tilgngelighedsforbedringer. Rdet fandt denne alt-eller-intet grnse meget uhensigtsmssig og gjorde opmrksom p dette i sit hringssvar til lovforslaget om ndring af byggeloven. P grund af kritikken blev lovforslaget ndret, s der nu altid stilles krav om mindst n niveaufri adgang til indgangsdr i offentligt tilgngelige bygninger samt erhvervsbyggeri til service og administration. Derudover stilles der krav om etablering af mindst t handicaptoilet og etablering af handicapparkeringspladser, nr udgiften til disse ikke overstiger 9% af de vrige ombygningsomkostninger. I forbindelse med offentligt tilgngelige bygninger bliver der ogs mulighed for at stille krav om installation af elevator i bygninger over to etager over stueplan, hvis udgiften til elevator, handicaptoilet samt handicapparkeringspladser ikke overstiger 9% af de vrige ombygningsomkostninger. Hvis de 9% overskrides, falder kravet om tilgngelighedsforanstaltninger helt vk. Endelig blev det som en konsekvens af kritikken af lovforslaget besluttet at nedstte et dialogforum med deltagelse af blandt andet De Samvirkende Invalideorganisationer og Erhvervs- og Byggestyrelsen. Formlet med dette dialogforum er at se p, om der ved en anden prioritering kan opns mere tilgngelighed inden for de samme konomiske rammer. Ls mere om rdets arbejde inden for konomi- og erhvervsomrdet Rdet har i 2004 haft nedenstende emner inden for konomi- og erhvervsomrdet til orientering og debat. Sagsfremstillingerne og eventuelle beslutninger kan ses p www.dch.dk under punktet Rdsmateriale. 4. rdsmde - december 2004 ? Ny lov i England om tilgngelighed ? Gennemgang af lovprogrammet for 2004/2005 ? Bekendtgrelse om tilgngelighed til eksisterende bygninger ? Fremtidens boliger til handicappede - projekt fra rhus Amt 3. rdsmde - september 2004 ? Incitamenter og mulige nye finansieringsmodeller for opfrelse af amtskommunale botilbud - rapport fra Socialministeriet og konomi- og Erhvervsministeriet 2. rdsmde - juni 2004 ? Status vedrrende L106 - tilgngelighed til eksisterende byggeri ? Udbudsmateriale vedrrende mrkeordningen for handicaptilgngelighed ? Regeringens benchmarkingudbud 1. rdsmde - marts 2004 ? Status vedrrende ndring af byggeloven ? Forslag til folketingsbeslutning om handlingsplan p handicapomrdet ? Forslag til folketingsbeslutning om tilgngelighed til byggeriet Sundhed Det Centrale Handicaprd indledte 2004 med at f besg af indenrigs- og sundhedsminister Lars Lkke Rasmussen. P mdet fortalte Lars Lkke Rasmussen om regeringens planer med strukturreformen af den offentlige sektor. Han kom ogs ind p problemer omkring genoptrning og manglende tilgngelighed til apoteker og helseklinikker. P sundhedsomrdet har rdet haft fokus p fosterdiagnostik, blandt andet ved at udgive et refleksionspapir om handicap, etik og fosterdiagnostik. Refleksionspapiret udspringer af flere rs debat i rdet om blandt andet retningslinjer for fosterdiagnostik og arbejdet med at f etableret et professionelt rdgivningssystem til forldre, hvis kommende barn har en funktionsnedsttelse. Psykiatriomrdet har ogs vret behandlet i 2004. Rdet har blandt andet drftet emner om tvang i psykiatrien og retspsykiatri. Besg af Lars Lkke Rasmussen Indenrigs- og sundhedsminister Lars Lkke Rasmussen var gst ved rdets frste mde i 2004. Han understregede, at strukturreformen og de ndringer, den frer med sig i den offentlige struktur, skal skabe forbedringer for den enkelte borger. Den rde trd i regeringens reform er, at ansvaret skal samles tt p borgeren og hos n myndighed, s borgeren kun skal have n indgang til systemet. Det glder ogs p handicapomrdet, der til tider har lidt under opdelingen af ansvaret p to administrative niveauer. Ministeren kom herefter ind p emnet genoptrning, hvor han understregede, at bde sygehuse og kommuner skal tilbyde individuelle genoptrningsplaner til patienter, som har behov for genoptrning eller vedligeholdelsestrning. Fra 1. januar 2004 skal sygehuset udpege en fast kontaktperson, som skal sikre et bedre samarbejde mellem sygehus og kommune. Lars Lkke Rasmussen og socialministeren har sammen sat deres embedsmnd til at udarbejde en vejledning om genoptrningsopgaverne i amter og kommuner. Lars Lkke Rasmussen berrte ogs problemerne omkring tilgngelighed til apoteker og helseklinikker. Det er en problemstilling, som rdet har drftet ved flere lejligheder og bedt regeringen behandle i deres handlingsplan for handicapomrdet fra 2003. Regeringen er opmrksom p problemet, og har derfor fremsat et forslag om ndringer af byggeloven (L 106), som betyder, at byggelovgivningens regler om handicaptilgngelighed kommer til at glde ved alle typer ombygninger, herunder ogs sundhedsklinikker. Lars Lkke Rasmussen understregede dog, at det specielt i de store byer ikke realistisk set er muligt at stille krav om handicaptilgngelighed til alle sundhedsklinikker, fordi mange klinikker ligger p frste eller anden sal. Omkostninger til ombygning og etablering af fx elevatorer bliver simpelthen for hje. Lars Lkke Rasmussen kom ogs ind p emner omkring fosterdiagnostik og tvang i psykiatrien. Disse emner er beskrevet senere i dette afsnit. Strukturreform Regeringens udspil til en ny strukturreform lgger op til, at landet skal deles op i fem regioner, som fr ansvaret for sundhedsvsenet, regionale udviklingsopgaver og for at lse visse driftsopgaver for kommunerne. En ny sundhedslov samler femten af det nuvrende sundhedsomrdes vsentligste love i n ny lov. Rdet er positiv over for en ny flles sundhedslov, som samler en rkke love og dermed skaber get overblik p sundhedsomrdet. I sin hring skrev rdet dog, at der generelt i sundhedsloven br fokuseres mere p helhedsindsats og rehabilitering, og man understregede endvidere, at det er meget vigtigt, at brugerindflydelse inden for sundhedssystemet sikres. Rdet foreslog derfor, at regler om formaliseret brugerinddragelse bliver skrevet ind i loven. Det er ogs vigtigt, at regionernes mulighed for at udvikle nye initiativer og indg i tvrsektoriale samarbejder sikres i loven. Herudover pointerede rdet, at det br vre en del af de nye kommunale handicaprds opgave at diskutere sprgsml inden for sundhedsomrdet. Fosterdiagnostik P rets frste rdsmde orienterede indenrigs- og sundhedsminister Lars Lkke Rasmussen rdet om Sundhedsstyrelsens overvejelser om nye retningslinjer for tilbud om fosterdiagnostik. En arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen havde anbefalet, at fosterdiagnostiske undersgelser skulle tilbydes alle gravide, uanset alder. P den baggrund havde Sundhedsstyrelsen udarbejdet et notat om, hvordan sdan en ordning ville kunne gennemfres, og hvilke krav det ville stille til udvidet rdgivning - ogs om andre forhold end rent medicinske. I forhold til fosterdiagnostik lagde Lars Lkke Rasmussen vgt p at tilbyde vordende forldre mulighed for at trffe et informeret valg p baggrund af kvalificeret og neutral vejledning fra et velkvalificeret sundhedspersonale. Rdet foreslog ministeren at oprette en hotline til rdgivning om fosterdiagnostik. Hotlinen skal vre ben ud over almindelig kontorbningstid, og den skal kunne stte forldre i kontakt med mennesker, der har stet i samme situation. Rdet mener ikke, at fx en pjece vil kunne opfylde akutte behov for vejledning hos forldre, der str midt i et svrt valg. I september 2004 udsendte Sundhedsstyrelsen de nye vejledende retningslinjer om fosterdiagnostik. Retningslinjerne har ikke vret til hring i rdet, men Det Centrale Handicaprds sekretariatet har dog tidligere p ret vret til mde i Sundhedsstyrelsen og her diskuteret, hvordan kravet om inddragelse af handicaporganisationerne i rdgivningen kan lses. Ved dette mde havde sekretariatet ogs anbefalet, at der blev oprettet en hotline til at lse rdgivningsopgaven i forbindelse med fosterdiagnostik. Sundhedsstyrelsens retningslinjer om fosterdiagnostik indebrer, at alle gravide nu br gres opmrksom p tilbuddet om fosterdiagnostik. Lger og sundhedspersonale skal give indledende rdgivning om fosterdiagno-stik til de gravide, der nsker denne information. Hvis den gravide nsker at g videre med at f foretaget diagnostiske undersgelser, gives der udvidet rdgivning om undersgelserne og sikkerheden af de svar, undersgelserne kan give. Derudover skal der i rdgivningen lgges vgt p at give information om muligheden for, at den gravide kan tage kontakt til handicap- og patientforeninger, og der skal informeres om samfundets stttemuligheder, hvis man fr et handicappet barn. Konkret skal den sundhedsperson, som informerer den gravide om tilbuddet om fosterdiagnostik, gre opmrksom p muligheden for, at den gravide - p eget initiativ og ansvar - kan f rdgivning og information uden for sundhedsvsnets regi, fx hos et videnscenter eller hos en handicaporganisation. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at alle gravide har mulighed for at f foretaget undersgelse i form af scanning for bestemte funktionsnedsttelser hos barnet og blodprvetest, som giver en risikovurdering for forekomsten af bestemte funktionsnedsttelser. Iflge retningslinjerne har disse fosterdiagnostiske undersgelser isr fokus p kromosomfejl (Downs Syndrom) og misdannelser. Derudover skal den gravide kunne vlge en udvidet ultralydsundersgelse omkring 18. uge, som har fokus p strukturelle misdannelser og udviklingsdefekter. P baggrund af de nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen har rdet henvendt sig til indenrigs- og sundhedsministeren med en opfordring til at styrke oplysningsforpligtelsen og den lbende etiske overvgning i forhold til fosterdiagnostik. Kunstig befrugtning Et andet etisk sprgsml, rdet har vret stillet over for i lbet af ret, er, om en lge, der giver kunstig befrugtning, skal kunne ngte at give behandlingen, hvis han er i tvivl om, hvorvidt parret, der nsker barnet, vil vre i stand til at tage sig af det. Problemet er rejst, fordi Indenrigs- og Sundhedsministeriet har fremsat et forslag til ndring af loven om kunstig befrugtning, som betyder, at en lge kan afvise at udfre en kunstig befrugtning, hvis han er i tvivl om de kommende forldres evner til at tage sig af barnet. Det Centrale Handicaprd skrev i sit hringssvar til forslaget, at det er afgrende vigtigt, at fordomsbetonede eller ubegrundede holdninger til forskellige muligheder for at lfte forldreopgaven, herunder nr man har en funktionsnedsttelse, ikke spiller ind. En vurdering skal derfor blandt andet tage hensyn til den personlige og samfundsmssige kompensation for en funktionsnedsttelse hos den person, der nsker hjlp til at f et barn. Rdet opfordrede i hringssvaret til, at lgen fr tydelig pligt til at sge sprgsmlet lst i dialog med parret. Indenrigs- og Sundhedsministeriet skal desuden i sprgsmlet om en funktionsnedsttelses eventuelle betydning for forldreevnen faststte pligt til at lgge vgt p de muligheder, der findes for at kompensere for en nedsat funktionsevne i forbindelse med at varetage en opgave som forldre. Endelig skal lovgivningen sikre, at der er mulighed for, at vurdering af forldreevnen kan ankes, og ministeriet skal holde je med praksis for disse vurderinger. Tvang i psykiatrien Anvendelsen af tvang i psykiatrien er et vigtigt emne, som rdet ofte beskftiger sig med. Tvang i psykiatrien var ogs p dagsordnen under indenrigs- og sundhedsminister Lars Lkke Rasmussens besg i 2004. Han redegjorde for den debat, der foregr for og imod brugen af tvang og for vigtigheden af at finde en balance mellem, at tvang bliver til overgreb, eller at mangel p tvang bliver til omsorgssvigt. Rdet gjorde ministeren opmrksom p, at tvang i psykiatrien mske kunne forebygges ved at oprette tilbud ved udskrivningen af sindslidende. De tilbud, der findes nu, er for standardiserede, og den kommunale indsats kan med fordel forbedres. Ministeren var enig med rdet i, at planer for udskrivningen kunne vre et godt instrument i arbejdet for at forbedre psykiatriomrdet. I september 2004 fremsatte Lars Lkke Rasmussen et lovforslag med det forml at indfre hjemmel til at anvende personlige alarmog pejlesystemer samt srlige drbnere p psykiatriske afdelinger. Disse midler skal efter forslaget kunne anvendes til at forhindre, at en person med demens eller en demenslignende tilstand gr skade p sig selv eller andre ved at forlade afdelingen. Forslaget udsprang af en konkret sag, hvor en ldre mand forlod en psykiatrisk afdeling og p trods af politiets eftersgning blev fundet for sent. Rdet understreger i sit hringssvar, at personlige alarm- og pejlesystemer og srlige drbnere er tvangsindgreb og derfor alene br anvendes i overensstemmelse med psykiatrilovens princip om, at den mindst indgribende foranstaltning skal bruges frst. Rdet mener endvidere, at det br fremg tydeligt, at brug af personlige alarm- og pejlesystemer og srlige drbnere ikke m fre til nedskring i personalet, og at utilstrkkelig normering ikke kan begrunde brug af disse foranstaltninger. I forbindelse med srlige drbnere er det vigtigt, at de kun pvirker livet for de personer, som skal vre indesprret. Derfor skal drbnerne kunne betjenes af mennesker med fx syns- og bevgehandicap, s disse mennesker ikke risikerer at blive uretsmssigt indesprret p grund af deres funktionsnedsttelse. Rdet henstiller i det hele taget til, at man er srdeles opmrksomme p, at anvendelsen af drbnere ikke kommer til at medfre en generel begrnsning af patienters, personales og prrendes bevgelsesfrihed. Da lovforslaget blev frstegangsbehandlet i Folketinget, blev denne problemstilling ogs diskuteret, blandt andet anfrte Ester Larsen, at det er vigtigt at vre opmrksom p, at srlige drlse skal kunne betjenes af mennesker med fx syns- og bevgelseshandicap, og at det derfor er en forudstning, at anvendelsen af srlige drlse introduceres effektivt, s den ikke kommer til at medfre en generel begrnsning af patienters, prrendes og personalets bevgelsesfrihed. Ester Larsen er formand for rdet, men var p tidspunktet for folketingsdebatten medlem af folketinget for venstre. Lovforslaget er vedtaget den 7. december 2004. Retspsykiatri En undersgelse fra 2004 viser, at kriminaliteten blandt retspsykiatriske patienter er steget kraftigt de sidste 15 r. Blandt andet er antallet af behandlingsdomme fordoblet. Undersgelsen var lavet af en arbejdsgruppe, som kredsen af psykiatrichefer i Amtsrdsforeningen havde nedsat. P baggrund af undersgelsen anbefalede arbejdsgruppen, at man politisk og fagligt tager initiativer til at reducere sindslidendes kriminalitet. De foreslr blandt andet, at der rligt udarbejdes en status over de retslige foranstaltninger for sindslidende, at psykiatrien styrkes gennem mere personale til en mere opsgende og vedholdende behandlingstilgang, og at der afsttes midler til analyser og forskning af sindslidendes stigende kriminalitet med det forml at finde tiltag, der kan forebygge kriminaliteten. Regeringen har besluttet at ivrkstte en undersgelse af et antal sager, hvor man mener, at det kriminelle forlb kunne vre undget, hvis det sociale system, retssystemet, eller sundhedssystemet havde handlet anderledes. Indenrigs- og sundhedsministeren fremsatte derfor i juli 2004 et lovforslag, der bner op for, at oplysninger om behandlingsforlb, hvor psykisk syge begr alvorlig kriminalitet, kan videregives til en arbejdsgruppe uden samtykke fra patienten. Rdet er i sit hringssvar enig i, at det er vigtigt, at der bliver set p, om der er en sammenhng mellem behandlingstilbuddene til psykisk syge og kriminalitet beget af psykisk syge. Rdet mener dog, at der er klare retssikkerhedsproblematikker i at skabe mulighed for at videregive oplysninger, der ofte vil vre srdeles personflsomme, uden samtykke. Det er derfor vigtigt, at det str klart i loven, at den viden, arbejdsgruppen opnr som flge af de indhentede oplysninger, konkret skal anvendes til forbedring af behandlingsindsatsen for psykisk syge, med henblik p at nedbringe antallet af psykisk syge, der begr kriminalitet som flge af mangler i behandlingssystemet. Det br derfor ogs skrives ind i loven, hvordan de oplysninger, som arbejdsgruppen fr kendskab til og Sundhedsstyrelsens rlige beretning, skal bruges, og p hvilke mder systemet forpligtes til at inddrage den opnede viden i kvalitetsudviklingen i psykiatrien. ? at patienten efterflgende skal have besked om, at oplysninger er videregivet ? at patienten skal have adgang til aktind sigt i arbejdsgruppens oplysninger vedr rende patienten selv ? at arbejdsgruppens behandling af de ind samlede oplysninger, herunder regler om arbejdsgruppens tavshedspligt, br klarg res i loven. Loven blev vedtaget 7. december 2004. Det blev i den endelige lov tydeliggjort, at arbejdsgruppen har tavshedspligt. Ls mere om rdets arbejde inden for sundhedsomrdet Rdet har i 2004 haft nedenstende emner inden for sundhedsomrdet til orientering og debat. Sagsfremstillingerne og eventuelle beslutninger kan ses p www.dch.dk under punktet Rdsmateriale. 4. rdsmde - december 2004 ? Gennemgang af lovprogrammet for 2004/2005 ? Rambll Management: Psykiatrilovsundersgelse - statusnotat ? Reflektionspapir om handicap, etik og fosterdiagnostik ? Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer om fosterdiagnostik 3. rdsmde - september 2004 ? Sundhedsstyrelsens statusnotat om brne- og ungdomspsykiatrien ? Amtsrdsforeningens rapport om amternes konomi og aktiviteter p psykiatriomrdet ? Amtsrdsforeningens rapport om retspsykiatri - status og udfordringer 2. rdsmde - juni 2004 ? Flles vrdigrundlag for den offentlige indsats i social- og sundhedssektoren for mennesker med sindslidelse ? Regeringens udspil til den kommende struktur 1. rdsmde - marts 2004 ? Besg af indenrigs- og sundhedsminister Lars Lkke Rasmussen ? Sundhedsstyrelsens forslag til retningslinjer om nakkefoldscanning IT I 2004 har den mest epokegrende begivenhed p omrdet informations- og it- tilgnge-lighed vret, at en rkke initiativer, der l i kim i Videnskabsministeriets it-handlingsplan, "Handicap ingen hindring", er blevet realiseret. Formlet med handlingsplanen er at sikre, at handicappede ikke bliver sat uden for i den omfattende digitaliseringsproces, der er i gang i den offentlige sektor. Et af midlerne har vret at etablere et Kompetencecenter IT for Alle (KIA) i IT- og Telestyrelsens regi. Det er vigtigt at kvittere for de initiativer, der er taget i Videnskabsministeriet, men samlet set har resultatet ikke vret tilfredsstillende. Der er en stigende frygt blandt flere og flere handicapgrupper for, at den teknologiske udvikling er ved at lbe os af hnde med den konsekvens, at fx offentlige arbejdspladser, offentlig information og offentlige selvbetjeningsfunktioner bliver utilgngelige for mennesker med handicap. Det kniber ganske enkelt med viljen til at gre noget effektivt ved problemerne. Det offentliges indkb af it er et centralt sted at stte ind, hvis man vil styrke it-tilgn-geligheden og sikre, at mennesker med handicap kan betjene systemerne bde som borgere og som ansatte. Derfor udviklede KIA i 2004 en vrktjskasse, som opstiller en rkke krav, der skal vre opfyldt for, at systemerne kan siges at vre handicaptilgngelige. Vrktjskassen var tnkt som en tjekliste, offentlige myndigheder kunne bruge ved udbudsforretninger. Digital forvaltning Digital forvaltning vil sige, at dialogen mellem den offentlige forvaltning og borgerne foregr ved hjlp af it-lsninger, som understttes af internettet. I 2001 blev der ivrksat et "projekt digital forvaltning", som var organisatorisk forankret i en enhed kaldet Den Digitale Taskforce under Finansministeriet. Et eksempel p et digitalt forvaltningsprojekt er etableringen af et flles offentligt elektronisk sags- og dokumentstyringssystem, FESD, som vil blive standard i mange offentlige forvaltninger fremover. Rdet modtog i efterret 2004 en kopi af en henvendelse til finansministeren fra Interessegruppen for Blinde og Svagsynede i erhverv. De var bekymrede over, at der ikke var tilstrkkelig fokus p handicaptilgngeligheden i de initiativer, der l under Den Digitale Taskforce, herunder isr FESD-projektet. Interessegruppen opfordrede ogs finansministeren til at gre de krav, der er indeholdt i KIA's vrktjskasse obligatoriske at flge ved offentlige indkb, hvilket de ikke er p nuvrende tidspunkt. P baggrund af henvendelsen havde rdet p sit decembermde en drftelse, som mundede ud i en henvendelse til finansministeren, videnskabsministeren og formanden for Kommunernes Landsforening. I henvendelsen opfordrer rdet til, at de to ministerier tager initiativ til at igangstte et revisionsarbejde af de initiativer omkring digital forvaltning, der allerede er ivrksat for at sikre, at de lever op til tilgngelighedskravene i KIA's udbudsvrktjskasse. Samtidig opfordrer rdet begge ministre til at arbejde for, at kravene i KIA's udbudsvrktjskasse bliver gjort obligatoriske at flge for alle dele af den offentlige sektors itanvendelse. Videnskabsministeriets it-handlingsplan p handicapomrdet og KIA, som er en vsentlig komponent i den, skal evalueres i 2005. Rdet anbefaler i henvendelsen til videnskabsministeren, at KIA viderefres med forgede ressourcer for at give enheden forget gennemslagskraft over for de offentlige myndigheder, den er sat i verden for at pvirke og holde je med. Rdet har endnu ikke modtaget svar p sin henvendelse. Bedst p Nettet Bedst p Nettet er et stort anlagte kvalitetscheck af offentlige hjemmesider, som er gennemfrt hvert r siden 2001. I 2003 blev det besluttet, at alle krav til it-tilgngelighed for handicappede skulle vre opfyldt, for at man kunne f den hjeste karakter "fem netkroner". Dette krav kom blandt andet igennem under henvisning til, at det var europisk handicapr i 2003. Men da undersgelsen skulle gennemfres i 2004, havde IT- og Telestyrelsen ikke til sinds at bibeholde kravet. Besynderligt nok med den begrundelse at det havde vist sig, at der var for f af de offentlige hjemmesider, der kunne leve op til kravene. P den baggrund rettede rdet i forret 2004 henvendelse til videnskabsministeren for at beklage dette tilbageslag, som ville betyde, at der i 2004 ville kunne uddeles priser til offentlige hjemmesider, der havde ondt i tilgngeligheden. Hvilket ogs skete. I svaret p ministerhenvendelsen, som blev afsendt af underdirektren for IT- og Telestyrelsen, blev der ikke taget stilling til det konkrete sprgsml, men i stedet fremhvet, at der var sket en rkke andre forbedringer i tilgngelighedskriterierne. Enden p historien blev, at kravene om it- tilgngelighed for handicappede ikke lngere var obligatoriske i Bedst p Nettet. Ls mere om rdets arbejde inden for it-omrdet Rdet har i 2004 haft nedenstende emner inden for it-omrdet til orientering og debat. Sagsfremstillingerne og eventuelle beslutninger kan ses p www.dch.dk under punktet Rdsmateriale. 4. rdsmde - december 2004 ? Digital forvaltning 2. rdsmde - juni 2004 ? KIA's udbudsvrktjskasse ? Regeringens udspil til den kommende struktur Europisk og international handicappolitik Det Centrale Handicaprd har i 2004 beskftiget sig med den handicappolitiske udvikling p bde europisk og internationalt plan. P europisk plan har tiltag i Norge og England srligt haft rdets interesse, men ogs EU har pkaldt sig opmrksomhed med en handlingsplan for lige muligheder, en grnbog om ligebehandling samt en ny forfatningstraktat. Internationalt har rdet beskftiget sig med processen omkring udarbejdelsen af en FN-han- dicapkonvention. Norsk transportplan knstter princippet om universelt design Det norske Storting har i 2004 vedtaget en indstilling til en national transportplan for 2006-2015, hvor tilgngelighed for alle er et af fem hovedml. Transportplanen kommer i forlngelse af den norske regerings handlingsplan p handicapomrdet "Nedbygging av funksjonshemmende barrierer - Strategier, ml og tiltak i politikken for personer med nedsat funksjonsevne" fra 2003. Stortingets trafikudvalg begrunder forslagets ml om tilgngelighed med, at tilgngelighed for mennesker med forskellige handicap har fet en s central plads i regeringens handlingsplan p handicapomrdet, at det br komme til udryk i et tilgngeligt transportsystem og i transporttilbud for alle. Rdet har kunnet konstatere, at man i Norge italestter ligebehandlingsproblemstillinger p en anden mde - bde med hensyn til at anerkende handicappolitiske principper og operationalisere disse. For rdet er det srlig interessant, at princippet om universelt design er planens grundlag for mlet om et tilgngeligt transportsystem, hvor mennesker med handicap skal kunne anvende det almindelige transportsystem. Transportmyndighederne i Norge skal sledes fremover tilrettelgge tilgngelige lsninger i forbindelse med al planlgning. P det konkrete plan anser rdet transportplanens operationelle midler for vsentlige. Dels indeholder planen en skrpelse af krav og retningslinjer for tilgngelighed i udformning af in- frastruktur, ved tildeling af tilladelser til drift af transportlsninger og ved offentlige kb af transporttjenester til personer. Og dels gennemfres tilgngelighedsprogrammet BRA i 2006-2009 med det forml at forbedre tilgngeligheden for alle i transportsektoren. BRA str for Bedre infrastruktur, Rullende materiel og Aktiv logistikforbedring. Programmet satser isr p den kollektive bus- og togtrafik samt p at skabe en sammenhngende rejse med den kollektive trafik for handicappede. Resultatet af transportplanen kan vurderes om 4-5 r. Rdet flger udviklingen i Norge, der p flere mder kan virke som inspiration for dansk handicappolitik. Lov om diskrimination og tilgngelighed i England Rdet har med stor interesse fulgt gennemfrelsen af den engelske Disability Discrimination Act (DDA) fra 1995. Loven er blevet gennemfrt i flere trin, og den tredje og sidste del af loven trdte i kraft 1. oktober 2004. Loven skal beskytte handicappede mod diskrimination i bde beskftigelse og i forbindelse med tjeneste- og serviceydelser. Med lovndringen stilles nu strengere krav til tilgngeligheden, ligesom sektoransvaret udbredes p det private omrde. Loven plgger alle offentlige og private virksomheder at sikre, at deres tjenesteydelser og service er tilgngelige for mennesker med handicap. Hren er dog undtaget af loven. Butikker skal sikre, at deres serviceydelser er tilgngelige for handicappede. Fysiske barrierer, der gr det umuligt eller urimeligt besvrligt for en handicappet person at benytte en service, skal imdegs. Fysiske barrierer kan iflge loven imdegs p flere mder: de kan fjernes eller tilpasses, og en service kan tilbydes p en anden mde. Fx kan tandlger, lger, advokater o.a., der ofte bor i utilgngelige bygninger, tilbyde deres ydelser hjemme hos kunden eller andre steder, som er tilgngelige. Selvom dette lser en rkke praktiske problemer, er det dog ikke en strategi, der fremmer tanken om, at handicappede skal integreres i det almindelige samfund. Rdet finder det positivt, at alle arbejdsgivere bliver dkket af loven, og at virksomheder med mindre end 15 ansatte ikke lngere er undtaget. Butiks- og virksomhedsejere skal overveje, hvordan de kan gre deres lokaler tilgngelige for, at en handicappet person kan udfre sit arbejde eller modtage en service. Det er en flge af EU-direktivet om ligebehandling i beskftigelse (se ogs kapitlet om Beskftigelse side 26). DDA forbyder sledes arbejdsgivere at diskriminere en handicappet person i forbindelse med ansttelse, ln- og arbejdsvilkr, forfremmelse, videreuddannelse, afskedigelse mv. DDA forpligter desuden arbejdsgiveren til at foretage rimelige tilpasninger. Rimelige tilpasninger af arbejdspladsen kan vre at tilbyde supervision af den ansatte, anskaffe specialudstyr, specialindrette arbejdspladsen eller at ndre arbejdstiden, s en person fr tid til medicinsk behandling, fysioterapi eller lignende. Desvrre er transportomrdet undtaget fra loven, selvom omrdets tilgngelighedsproblemer udgr en meget stor barriere for mennesker med handicap. Der er sledes ikke krav om, at togene skal vre tilgngelige, selvom togstationerne skal vre det. Loven har ogs en konomisk bremseklods, nr det glder rimelige tilpasninger. Serviceudbydere og virksomheders udgifterne til tilpasninger for at skabe tilgngelighed skal st i rimeligt ml med den konkrete virksomheds konomiske formen. Hvad der er rimeligt niveau for tilpasninger er bent for fortolkning, indtil loven bliver afprvet ved domstolene. Disability Rights Commission (DRC), der overvger ligebehandlingen af handicappede i England, vil bringe prvesager for retten for at f afklaret lovens muligheder og begrnsninger. EU-kommissionens grnbog om ligebehandling I maj 2004 vedtog EU-kommissionen "Grnbog om ligestilling og ikke- forskelsbehandling" i det udvidede EU. Grnbogen indeholder EUkommissionens analyse af EU-landenes bekmpelse af forskelsbehandling p grund af blandt andet handicap. Formlet med grnbogen er samtidig at indhente synspunkter fra offentligheden om, hvordan EU kan fortstte og styrke sin indsats for get ligebehandling. Rdet mener, at det er positivt, at Kommissionen beskftiger sig med diskrimination p denne offensive og bne mde. Grnbogen beskriver, hvordan EU-kommissionen i lbet af 2005 og 2006 vil give Ministerrdet og Europa- Parlamentet en status p gennemfrelsen af EU-direktivet om ligebehandling med hensyn til beskftigelse, der forbyder diskrimination af blandt andet handicappede. Rdet har noteret sig, at Kommissionen udtrykker bekymring i forhold til en rkke landes, heriblandt Danmark, manglende gennemfrelse af direktivet i lbet af de tre r, der har vret til rdighed frem til december 2003. Ligeledes bemrker Kommissionen, at der i visse lande ikke er foreget en ordentlig hring og inddragelse af de organisationer og foreninger for grupper, direktivet skal beskytte. Det er en kritik rdet tager meget alvorligt, da inddragelse af reprsentanter for mennesker med handicap ikke har vret tilfredsstillende i Danmark. EU-kommissionens handlingsplan om lige muligheder: Mere mainstreaming Som opflgning p Det Europiske Handicapr 2003 fremlagde EU-kommissionen i starten af 2004 sin handlingsplan "Lige muligheder for handicappede: En europisk handlingsplan", der fastlgger rammer og principper for kommissionens arbejde med handicapomrdet frem til r 2010. Rdet mener ikke, at handlingsplanens indhold er vidtrkkende nok i et dansk handicappolitisk perspektiv, men at den anviser en retning for den fremtidige indsats for mennesker med handicap i en europiske kontekst. Handlingsplanen har tre ml for indsatsen: ? At n frem til fuld anvendelse af direktivet om ligebehandling med hensyn til beskftigelse og erhverv (direktiv 2000/78/ EF). I 2004 har Kommissionen taget initiativ til, at en offentlig hring om den fremtidige strategi for bekmpelse af forskelsbehandling p arbejdsmarkedet. ? At integrere handicapsprgsml i relevante fllesskabspolitikker. Integrationsstrategien er, at handicapperspektivet mainstreames i alle dele af de politiske beslutningsprocesser - fra udformning og gennemfrsel til tilsyn og evaluering - med henblik p at fremme lige muligheder for mennesker med handicap. Kommissionen vil lgge srlig vgt p at integrere handicapaspektet i politikker, der har forbindelse med beskftigelse med srlig vgt p uddannelse og livslang lring. ? At fremme adgangen for alle. Kommissionen vil arbejde for udarbejdelsen af flles europiske tekniske standarder, standardiseringsdokumenter og andre mere generelle retningslinjer. I 2004 og 2005 har Kommissionen srlig fokus p beskftigelse af mennesker med handicap, herunder bekmpelse af forskelsbehandling. Derudover er livslang lring, implementering af nye teknologier samt bedre adgangsforhold til offentlige bygninger indsatsomrder, som skal forbedre beskftigelsesmulighederne for mennesker med handicap. Rdet vil flge Kommissionens arbejde med disse handicappolitiske ml, som skal evalueres hvert 2. r. Den frste evalueringsrapport kommer 3. december 2005, og den samlede handlingsplan bliver evalueret i 2008. EU-forfatningstraktat - integration af mennesker med handicap Rdet har i de to foregende r fulgt EU-med-lemsstaternes arbejde med en forfatningstraktat, som der blev net en aftale om den 18. juni 2004. Rdet har tidligere skrevet til statsminister Anders Fogh Rasmussen og de danske medlemmer af Europa-Parlamentet for at bede dem arbejde for, at ligebehandling af mennesker med handicap bliver indfjet i forfatningstraktaten som et af EU's ml. Rdet har konstateret, at den indgede forfatningstraktat har en nsten enslydende tekst i forhold til det udkast, konventet udfrdigede i sommeren 2003. Forfatningstraktatens frste to dele fastslr de principper, vrdier og mlstninger, unionen arbejder ud fra. Traktatens kernevrdier er blandt andet lighed, ikke-diskrimination og social integration. Desvrre er alle diskriminationsgrunde ikke ligestillet i traktaten. I modstning til handicap er der for kn og nationalitet helt selvstndige artikler, som forbyder diskrimination. Den tidligere Amsterdam-traktats artikel 13 om ikke-diskrimination p grund af blandt andet handicap er viderefrt i forfatningstraktaten, og derudover er der en ny artikel, som siger, at EU skal bekmpe enhver form for forskelsbehandling p grund af blandt andet handicap i forbindelse med udformningen og gennemfrelsen af EU's politikker og aktiviteter. Rdet ser frem til at se resultaterne af denne artikel i forhold til mainstreaming af handicap i EU's politikker og lovgivning. Det europiske charter om grundlggende menneskerettigheder er indfjet som en del af traktaten. Det m vurderes som nyttigt, da der er artikler heri, som forbyder diskrimination p grund af blandt andet handicap og tilsiger positiv srbehandling for at skabe lige muligheder for mennesker med handicap. Principperne og rettighederne i traktaten skal anvendes af de nationale domstole og af Den Europiske Domstol. FN-konvention for handicappedes menneskerettigheder - et langt sejt trk Rdet har ogs i 2004 fulgt processen i FNregi med udarbejdelse af en international konvention om handicappedes menneskerettigheder. Processen, der begyndte i 2001, har som principielt ml at f en konvention, der fastslr, at alle menneskerettigheder ogs glder for mennesker med handicap. I 2004 har FN's Ad Hoc Komit, som er nedsat til at forhandle mulighederne for en handicapkonvention, afholdt sit 3. og 4. mde i New York. P komitens 3. mde i maj 2004 blev der for frste gang forhandlet om et konkret tekstudkast til en handicapkonvention. P mdet havde bde regeringer og handicaporganisationer mulighed for at kommentere og fremfre ndringsforslag til de enkelte dele i det tekstudkast til en konvention, som en arbejdsgruppe har produceret i januar 2004. Stig Langvad, formand for De Samvirkende Invalideorganisationer og nstformand i rdet, har sammen med Socialministeriets reprsentant i rdet deltaget i den danske delegation til forhandlingerne i FN. Et meget vsentligt sprgsml for komiten er at finde effektive mekanismer til monitorering af rettighederne i handicapkonventionen. I juli 2004 har FN's hjkommissr for menneskerettigheder i Genve samlet en gruppe eksperter for at drfte, hvordan en monitorering af handicapkonventionen kan etableres. P det 4. mde i Ad Hoc Komiten i august 2004 blev sprgsml om blandt andet monitoreringsmekanismer, handicappede kvinders rettigheder, delt bevisbyrde, fortolkningsregler og konventionens prambel behandlet. Rdet har konstateret, at status p Ad Hoc Komitens arbejde er, at man nrmer sig noget, der ligner en endelig tekst, hvad angr den frste halvdel af konventionsudkastet. Arbejdet foregr langsomt, da komiteen skal tage hensyn til mange landes interesser og forbehold, men der sker fremskridt. Rdet forventer, at forhandlingerne i Ad Hoc Komiten fortstter med to mder i komiteen i 2005. Her vil rdet stadig arbejde for, at reprsentanter for handicaporganisationerne i Danmark har adgang til at deltage aktivt. Den danske klassifikation ICF I maj 2001 vedtog Verdenssundhedsorganisationen WHO en ny klassifikation, der beskriver begreberne handicap og funktionsnedsttelse. Klassifikationen forkortes ICF, hvilket str for International Classification og Functioning, Disability and Health. Rdet har lbende fulgt med i udviklingen af klassifikationen, der har til forml at udgre en begrebsramme til at kode forskellige informationer om personers sundhed og helbred, samt etablere et standardiseret flles sprog, der skal vre et redskab for international udveksling af data om sundhedsforhold og sundhedsvsener p tvrs af faglige discipliner og forskningsomrder. Rdet har i 2004 fulgt udarbejdelsen af en ny dansk oversttelse af klassifikationen, som Sundhedsstyrelsen har lavet med medvirken af rdets sekretariat, Center for Ligebehandling af Handicappede. Sundhedsstyrelsen er den danske klassifikationsmyndighed. Den danske udgave af klassifikationen hedder "International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsttelse og helbredstilstand". For rdet har det vret vigtigt, at klassifikationen har ndret sig fra at vre en klassifikation af "flger af sygdom" (1980-udga-ven) til at vre en klassifikation af "aspekter af helbredstilstanden". Den nye udgave klassificerer ikke mennesker, men helbredstilstande i samspil med den bestemte livssituation og omgivelsernes pvirkning. Rdet finder det positivt, at den nye klassifikation bner op for et mere nuanceret syn p begrebet handicap, som er mere i trd med det miljrelaterede handicapbegreb, hvor en person med funktionsnedsttelse frst bliver handicappet i mdet med de barrierer, der er i det omgivende samfund. Klassifikationen indebrer en forstelse af, at to personer med den samme lidelse kan have forskellige funktionsniveauer, og to personer med samme funktionsniveau kan have forskellige helbredstilstande som baggrund. Ls mere om rdets arbejde inden for det europiske og internationale omrde Rdet har i 2004 haft nedenstende emner inden for det europiske og internationale omrde til orientering og debat. Sagsfremstillingerne og eventuelle beslutninger kan ses p www.dch.dk under punktet Rdsmateriale. 4. rdsmde - december 2004 ? Ny lov i England om tilgngelighed 3. rdsmde - september 2004 ? EU-kommissionens grnbog (juni 2004) om antidiskrimination af blandt andet mennesker med handicap ? EU-direktiv om ligebehandling p arbejdsmarkedet ? EU-forfatningstraktat ? FN-konvention p handicapomrdet - status for arbejdet indtil nu ? Sidste nyt fra Norge - Stortingsmelding og forhandlingerne om en handlingsplan 1. rdsmde - marts 2004 ? Den danske oversttelse af ICF - International klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsttelse og helbredstilstand ? EU-kommissionens handlingsplan "Lige muligheder for handicappede" ? Public Procurement - To EU-direktiver om offentlige udbud ? Sag mod Ryanair anlagt ved the Central London County Court Fra vores egen verden Det Centrale Handicaprd holder fire mder rligt, som falder i henholdsvis marts, juni, september og december mned. Mderne i marts, juni og december er af ca. tre en halv times varighed og mdet i september er et heldagsmde af ca. seks timers varighed. Mderne bestr af en rkke orienterings- og drftelsespunkter, hvor rdets medlemmer henholdsvis orienteres om og drfter forskellige handicappolitiske emner, nyheder og begivenheder. Drftelsespunkterne ender ofte ud med en beslutning om, at rdet skal reagere p en bestemt sag, fx ved at skrive et brev eller p anden mde kontakte den minister, som er ansvarlig for omrdet, hvor sagen hrer til. Heldagsmdet i september indeholder desuden en temadrftelse, hvor et strre emne bliver gennemget og drftet grundigt. Dagsorden til mderne og fremstillingen af orienterings- og drftelsespunkter bliver lavet af det Det Centrale Handicaprds sekretariat. Center for Ligebehandling af Handicappede er sekretariat for rdet. Dagsorden og beslutninger fra de enkelte rdsmder kan ses p www.dch.dk Ny formand Det Centrale Handicaprd fik i 2004 ny formand. Efter 14 r som formand for rdet valgte Palle Simonsen at overlade roret til Ester Larsen. Ester Larsen har siden 1994 og frem til valget i februar 2005 siddet i Folketinget for Venstre. Hun var desuden sundhedsminister fra 19891993 og har i mange r vret medlem af sundhedsudvalget og formand for Folketingets udvalg vedrrende Etisk Rd. Ministerbesg og andre gster Det Centrale Handicaprd havde i 2004 besg af flgende ministre: ? Indenrigs- og sundhedsminister Lars Lkke Rasmussen (marts) ? Socialminister Eva Kjer Hansen (december). Temadrftelser P mdet i september havde rdet en temadrftelse om fleksjobordningen. Publikationer udgivet i 2004 Det Centrale Handicaprds publikationer udleveres gratis ved henvendelse til rdet. Samtlige publikationer findes p rdets hjemmeside, og de kan desuden bestilles p bnd og diskette. Flgende publikationerne er udgivet i 2004: Handicap, Etik og Fosterdiagnostik Det Centrale Handicaprd har udgivet et refleksionspapir om handicap, etik og fosterdiagnostik. Med refleksionspapiret vil rdet gerne bidrage til debatten om de mange vanskelige og mtlelige emner, som fosterdiagnostik rejser i forhold til handicap og etik. Hvordan skal samfundet forvalte mulighederne i de nye teknologier, og hvad betyder det for samfundets sttte til mennesker med handicap i al almindelighed? Fleksjob Pjecen om fleksjob er udarbejdet i samarbejdet med Beskftigelsesministeriet. I maj 2004 udkom 13. udgave i et oplag p 50.000 eksemplarer. Det samlede oplag af pjecen er nu 510.000. Ud over reglerne om fleksjob til ansatte og selvstndige erhvervsdrivende giver pjecen et overblik over de vrige bestemmelser, der kan vre nyttige at kende, nr man ansttes i et fleksjob eller modtager tilskud til at fastholde beskftigelsen i egen virksomhed. Beretning Iflge forretningsordenen for Det Centrale Handicaprd skal sekretariatet efter rdets direktiv udarbejde en beretning om rdets virksomhed hvert r. Beretningen sendes til socialministeren og offentliggres efter aftale med Socialministeriet. Beretningen for 2003 udkom i 2.000 eksemplarer. Nyhedsbreve Center for Ligebehandling af Handicappedes nyhedsbrev "Lighedstegn", der siden 2001 har vret talerr for Det Centrale Handicaprd, udkommer i forlngelse af mderne i Det Centrale Handicaprd, s de seneste nyheder og beslutninger fra rdets mder kan komme med. Lighedstegns oplag er 2.000. Rdets sekretariat og sekretariatsbetjeningen Det Centrale Handicaprd har siden september 2000 haft elektronisk dokumenthndtering. Materiale til medlemmer og srligt sagkyndige distribueres elektronisk (og i papirform til de, der mtte nske det). Det udsendte materiale bestr af indkaldelser og dagsordener, mdematerialer med dagsordenspunkter i form af sagsfremstillinger, bilag til dagsordenspunkter, bilag, der udsendes mellem mderne (rapporter, notater, hringssvar og rdskorrespondance), samt referater af rdsmderne. Nr referatet fra rdsmderne foreligger, bliver det sammen med det materiale, der i vrigt er udsendt til rdet, offentliggjort p rdets hjemmeside www.dch.dk De fleste bilag er offentligt tilgngelige, dog kan der vre ophavsretsregler, som gr, at visse bilag ikke m stilles til rdighed for den brede offentlighed. Hringssvar Rdets hringssvar p lovforslag fra Folketinget, som rdet fr til hring, kan lses p rdets hjemmeside www.dch.dk i oversigten over udsendte bilag. Nyt Handicaprd Iflge bekendtgrelse nr. 839 af 11. oktober 2002 om et Centralt Handicaprd virker rdet for en firerig periode fra 1. juli i ret efter kommunevalget, dog sledes at medlemmerne fungerer, indtil nyt medlem udpeges. Som flge heraf er rdet i 2002 konstitueret med ny sammenstning for perioden 1. juli 2002 til 30. juni 2006. Formanden og de 14 medlemmer udpeges af socialministeren. Medlemmerne udpeges af deres respektive organisationer, ministerier og kommuner. Se rdets medlemmer 2004 p nste side. Rdets medlemmer 2004 Formand Fhv. sundhedsminister Ester Larsen Nstformand Formand for De Samvirkende Invalideorganisationer, Stig Langvad Medlemmer Indstillet af De Samvirkende Invalideorganisationer: Scleroseforeningen: Bent Jansson Danske Dves Landsforbund: Knud Sndergaard Dansk Epilepsiforening: Jutta Houmller Dansk Landsforening for Laryngectomerede: Anne-Lise Steen Nyreforeningen: Lone Kiilerich Spastikerforeningen: Peder Esben Indstillet af Amtsrdsforeningen: Sren Eriksen Indstillet af Kommunernes Landsforening: Birthe Andersen Indstillet af Kbenhavns og Frederiksberg Kommune: Lilian Nilsson Indstillet af Beskftigelsesministeriet: Jens Hrby Jrgensen Indstillet af Socialministeriet: Anders Lynge Madsen Indstillet af Indenrigs- og Sundhedsministeriet: Steffen Egesborg Hansen Indstillet af Undervisningsministeriet: Bodil Rasmussen Srligt sagkyndige: Boligforhold: Mette Preisler, Erhvervs- og Byggetyrelsen Kultur: Rosa Cedermark, Kulturministeriet Kommunikation: Jette Plenge Jacobsen, Telestyrelsen Trafikforhold: Niels J. Harne, Trafikministeriet Sekretariat: Sekretariatsfunktionen varetages af Center for Ligebehandling af Handicappede Sekretariatschef Mogens Wiederholt Sekretariatskoordinator Ulrik Kampmann (pr. 1/3-2005 Ane Esbensen) Sekretariatsmedarbejder Mette Dankelev (Listen omfatter personer, der var tilknyttet rdet pr. 31/12-2004) Bekendtgrelse nr. 839 af 11. oktober 2002 Bekendtgrelse om et Centralt Handicaprd I medfr af 87, stk. 2, i lov om retssikkerhed og administration p det sociale omrde, jf. lovbekendtgrelse nr. 807 af 26. september 2002, faststtes: l. Socialministeren nedstter et Centralt Handicaprd, der rdgiver i handicapsprgsml. 2. Rdet bestr af l formand og 14 medlemmer, der udpeges af socialministeren. 7 medlemmer udpeges efter indstilling fra De Samvirkende Invalideorganisationer, l medlem efter indstilling fra Amtsrdsforeningen i Danmark, l medlem efter indstilling fra Kommunernes Landsforening, l medlem efter indstilling fra Kbenhavns og Frederiksberg kommuner, l medlem efter indstilling fra Undervisningsministeriet, l medlem efter indstilling fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet, l medlem efter indstilling fra Beskftigelsesministeriet og l medlem efter indstilling fra Socialministeriet. Stk. 2. Til sttte for Handicaprdets arbejde udpeger socialministeren endvidere srligt sagkyndige med sagkundskab vedrrende boligforhold, trafikforhold, kultur, information og kommunikation. Stk. 3. Socialministeren kan herudover udpege personlige medlemmer af Rdet. Stk. 4. Handicaprdet virker for en 4rig periode fra l. juli i ret efter kommunalvalget, dog sledes, at medlemmerne fungerer, indtil nyt medlem udpeges. 3. Det phviler Handicaprdet at flge og vurdere vilkrene i samfundet for personer med handicap, herunder p det forebyggende omrde. 4. Folketinget og ministrene kan rdfre sig med Handicaprdet i alle anliggender af generel karakter, der har betydning for vilkrene i samfundet for personer med handicap. Stk. 2. Med henblik p at sikre, at rimelige hensyn til personer med handicap tilgodeses i samfundets planlgning, kan centrale offentlige myndigheder rdfre sig med Handicaprdet i anliggender, der berrer levevilkrene for personer med handicap. Stk. 3. Handicaprdet kan selv tage initiativ og fremstte forslag til ndringer p de nvnte omrder. 5. Socialministeren faststter Rdets forretningsorden. Center for Ligebehandling af Handicappede stiller i henhold til dets vedtgter den forndne sekretariatsmssige bistand til rdighed for Rdet. 6. Bekendtgrelsen trder i kraft den l. november 2002. Stk. 2. Bekendtgrelse nr. 988 af 11. december 1997 om et Centralt Handicaprd ophves. Socialministeriet, den 11. oktober 2002 HENRIETTE KJR / Vibeke Kie Socialmin., 5.kt.j.nr. 649-772