Kronik: Livet med handicap er fyldt med forhindringer

Læs kronikken hos Kristeligt Dagblad

Den fulde udgave af kronikken kan læses nedenfor.

Af Liselotte Hyveled, formand for Det Centrale Handicapråd

I Danmark bryster vi os af at være et mangfoldigt og inkluderende velfærdssamfund. Selvom det for manges vedkommende langt hen ad vejen er sandt, må vi erkende, at fortællingen nogle gange ikke stemmer helt overens med den virkelighed, borgerne oplever. I ørene på mange mennesker med handicap klinger den fortælling hult.

På trods af, at vi har udviklet et land i god forfatning, så har vi som samfund skabt et efterslæb, da vi slet ikke har været gode nok til at skabe lige muligheder for alle i den udvikling.

Fællesskabet bliver fattigere
Det kommer hver dag til udtryk for tusinder af mennesker med handicap. For dem lurer potentielle barrierer – store som små – overalt. Barriererne griber ind i den enkeltes frihed og begrænser mulighederne for at være en del af fællesskabet. Mennesker med handicap bliver dermed alt for nemt kørt ud på samfundets sidespor, og i sidste ende gør dét vores fællesskab og samfund fattigere.

Vi, der ikke har et handicap er måske ikke klar over, hvor indgribende et handicap kan være i mange af livets faser – fra barnsben til alderdom. Lad mig illustrere det igennem et muligt, og desværre alt for sandsynligt, livsforløb for mennesker med et handicap.

Et liv med handicap
Fra en helt tidlig alder kan det være svært at opspore et handicap og give en diagnose, og ofte betyder det, at tingene får lov at forværres uden indgriben. De første udfordringer kan derfor melde sig meget tidligt.

Uanset om du skulle få diagnosticeret et handicap inden skolealderen, så venter der 10 års skolegang, der ud over faglige og udviklingsmæssige udfordringer også byder på en inklusionspraksis, som kan få selv de mest garvede pædagoger og lærere til at rive sig i hårene. Sidder du i kørestol eller er mobilitetshæmmet, er der desuden stor risiko for, at det er svært at komme på toilettet eller lege med klassekammeraterne i skolegården. I en rundspørge af Ulykkespatientforeningen svarede kun halvdelen af de adspurgte skoler, at de har sikret adgang til alle skolens etager, og mere end to tredjedele af dem, at der ikke er fuld adgang til faglokaler og udendørsarealer.

Desværre kan du opleve, at dine ønsker om et specifikt STU-forløb ikke bliver hørt, og uddannelsesvalget derfor ikke reelt er frit

Når du konstant står ude på sidelinjen i frikvartererne, er det måske ikke så underligt, at dine klassekammerater begynder at danne fordomme om dig og dit handicap. Uden information og afmystificering af handicap ved de simpelthen ikke bedre. Derfor viser en tidligere undersøgelse også, at 40 pct. af børn mener, at det er svært at være ven med et barn med handicap. Det er et tal, der ude i virkeligheden er fortællinger om stigmatisering, mobning og ensomhed.

Dit handicap kan desuden betyde, at dit fravær vokser og vokser på grund af undersøgelser eller behandlinger. Måske skal dine forældre kæmpe for pædagogisk støtte og hjælpemidler, så du får mest muligt ud af undervisningen, når du er i skole. Mere end halvdelen af forældre til børn med handicap vurderer nemlig ikke, at deres børn har de nødvendige hjælpemidler til at kunne følge undervisningen.

Læg dertil et karakterræs, en perfekthedskultur og de mange krav, unge stiller sig selv og hinanden, så har du en farlig cocktail.

Efter grundskolen begynder drømmene om fremtiden at melde sig. Måske er du i målgruppen for et STU-forløb – en særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse – som for mange med et handicap er et godt afklaringsforløb. Desværre kan du opleve, at dine ønsker om et specifikt STU-forløb ikke bliver hørt, og uddannelsesvalget derfor ikke reelt er frit. Desuden er STU’en ikke i sig selv kompetencegivende, så i stedet lukker uddannelsesdøren efter de tre år, også selvom du ønsker et videre særligt tilrettelagt uddannelsesforløb.

Ufleksible uddannelser
Lykkes det at blive optaget på en ungdomsuddannelse, risikerer du at møde et uddannelsessted, der ikke ved, hvordan de skal håndtere dit handicap, eller hvordan undervisningen skal tilrettelægges, så du får det samme udbytte som de andre i klassen. Hver anden af landets gymnasie- og HF-undervisere føler sig nemlig ikke rustet til at undervise unge med et handicap.

Læg dertil et karakterræs, en perfekthedskultur og de mange krav, unge stiller sig selv og hinanden, så har du en farlig cocktail og en gruppe unge, der føler sig utilstrækkelig fagligt og socialt.

Ikke underligt, at det derfor kun er lidt over halvdelen af de 25-årige med et handicap, der har færdiggjort en ungdomsuddannelse, sammenlignet med 85 pct. af unge uden et handicap.

Du møder skiftende sagsbehandlere,
og fortællingen starter forfra hver gang.
Det gør det svært for sagsbehandleren
at lave en individuel sagsbehandling.

Tager du en erhvervsuddannelse kan det blive en uoverkommelig udfordring at finde en praktikplads. Elever med handicap har nemlig ikke krav på særlig støtte til at finde praktikplads, ligesom vejledningen til praktikvirksomheden om støttemulighederne er mangelfuld. Det er brandærgerligt, for din praktik har stor betydning for dine jobmuligheder efter uddannelsen.

Praktikken har også stor betydning for fastholdelsen af den unge på uddannelsen, og derfor er det måske ikke overraskende, at over halvdelen af unge med et handicap falder fra på erhvervsuddannelserne.

Tillidskløften
Under eller lige efter uddannelsesforløbet stiger du af samfundets hamsterhjul og har herefter jævnligt kontakt med det offentlige – oftest kommunens sagsbehandler – for at afklare fremtiden. Men i mødet risikerer du desværre at opleve en tillidskløft. Du oplever måske, at sagsbehandleren ikke inddrager dit perspektiv eller mangler viden om dit specifikke handicap.

Du møder skiftende sagsbehandlere, og fortællingen starter forfra hver gang. Det gør det svært for sagsbehandleren at lave en individuel sagsbehandling, og konsekvensen for dig som borger kan være en følelse af at blive svigtet af systemet.

Lad os i stedet lege med tanken om, at du er én af dem, der kommer igennem en ungdomsuddannelse, får studenterhuen på og søger mod de videregående uddannelser. For du ved, at med et handicap, så har en uddannelse endnu større betydning for dig og dine jobmuligheder, end hvis du ikke havde et handicap.

På de videregående uddannelser risikerer du igen at opleve et ufleksibelt studieforløb, hvor der er fokus på at få folk hurtigt igennem – handicap eller ej. Den manglende fleksibilitet kan især blive et problem, hvis du får behov for indlæggelse eller behandling under studiet.

Og det er der desværre stor sandsynlighed for. Sundheden blandt mennesker med handicap halter nemlig gevaldigt efter den gennemsnitlige danskers.

Derfor er det enormt uhensigtsmæssigt, at fire ud af ti sundhedsklinikker ikke har handicapvenlig adgang. Desuden screenes mennesker med handicap ikke for sygdomme som for eksempel livmoderhalskræft i samme omfang som mennesker uden. Derved har sundhedsforebyggende tiltag ikke samme gennemslagskraft blandt denne målgruppe.

Ringe fodfæste på arbejdsmarkedet
Kommer du igennem uddannelsessystemets nåleøje og er ved godt helbred, venter der blot udfordringer i at få fodfæste på arbejdsmarkedet.

Her ser arbejdsgivere den anden vej, hvis de bliver informeret om, at du har et handicap. I en undersøgelse svarede 22 pct. af de adspurgte arbejdspladser, at de ville ansætte en positiv og energisk person med relevant uddannelse, et par års erfaring og med et handicap, mod 70 pct. som ville ansætte den selvsamme person uden et handicap.

Heldigvis behøver vi ikke bare lade stå til.
Lad mig prøve at gå den anden vej og udforske,
hvordan vi kan være med til at bryde barrierene
og skabe det samfund, som vi tror, at vi allerede har.

Men det er ikke kun lederne, der har kvababbelser over at få dig med på holdet. Næsten halvdelen af dine kollegaer tror ikke, at du som én med et handicap kan klare deres arbejdsopgaver, og de er usikre på, hvordan de overhovedet skal forholde sig til en kollega med handicap.

Fordomme er derfor afgørende for udsigterne til et job. Sandsynligheden for, at du bliver én blandt de 39.000 med et handicap, som Dansk Arbejdsgiverforening har skønnet har beskæftigelsespotentiale, men som må se sig selv uden for arbejdsfællesskabet, er stor.

Man kan måske godt forstå, hvorfor livskvaliteten blandt mennesker med handicap ligger langt under den gennemsnitlige danskers. Faktisk er kun 33,9 pct. med et større psykisk handicap enten tilfredse eller meget tilfredse med livet. For mennesker uden handicap er det tal helt oppe på 87,7 pct.

Lad os vende den om
Heldigvis behøver vi ikke bare lade stå til. Lad mig prøve at gå den anden vej og udforske, hvordan vi kan være med til at bryde barrierene og skabe det samfund, som vi tror, at vi allerede har.

Fordommene på arbejdsmarkedet har i for lang tid levet i bedste velgående. For at du som menneske med et handicap har en fair chance for at lande et job, skal vi afmystificere det at have et handicap. Fordommene bunder ofte i uvidenhed. Oplysning og viden er derfor afgørende for, at du bliver mødt i øjenhøjde og anset som en ressource. Lederne må gå forrest og vise vejen, og den jobsøgende med et handicap skal udstyres med et kompetencebevis, så arbejdsgiveren nemt får overblik over de støttemuligheder, der findes.

Formår vi over en periode på 10 år at få én procent flere mennesker med handicap i arbejde, opnår vi en samfundsøkonomisk gevinst på 10 mia. kr. Det er da en gevinst, der er til at tage at føle på.

Sundhed et grundvilkår
Om du er i arbejde eller ej, så er sundhedsindsatsen blandt mennesker med handicap et kardinalpunkt for at skabe de bedste forudsætninger for et godt liv. Derfor skal vi sikre, at langt flere med handicap deltager i de livsvigtige screeningsprogrammer, så vi ikke gør ondt værre. På samme måde vil et årligt sundhedstjek ved egen læge også være en måde at holde hånd i hanke med sundheden for dem, der måske ikke er i stand til at være selv-opsøgende.

Samtidig skal vi sikre gode adgangsforhold til sundhedsklinikkerne, så mennesker med handicap har samme muligheder for at besøge tandlæger, psykologer og speciallæger som alle andre, uden at skulle vægte tilgængelighed over faktorer som kvalitet og geografi. Man kunne indarbejde en skærpelse af kravene til sundhedsklinikkerne i praksisoverenskomsterne mellem regionerne og de praktiserende læger og de øvrige behandlergrupper. Derudover bør alle klinikker bruge en uvildig certificeringsordning, som tydeliggør adgangsforholdene på den enkelte klinik, og sikrer, at de overholdes. På den måde er vurderingen af adgangsforholdene ikke er overladt til klinikejerne, som det er tilfældet i dag.

Uddannelse er adgangsbilletten
Som i alle andre tilfælde må vi også i uddannelsessystemet have øje for den enkelte og dennes individuelle behov. Det er let at proppe folk i kasser, men den slags tænkning ser vi heldigvis mindre og mindre af. Forståelsen skal bare følges op med fleksible rammer, så unge med et handicap kan forfølge sine drømme, tillægge sig viden og tage del i samfundet. Sådan nogle rammer indeholder 1) muligheden for at få tidligere tildelt støtte med videre i uddannelsessystemet, 2) mere oplysning og vejledning om kompensationsmuligheder og 3) fleksible praktikordninger, for eksempel på nedsat tid.

Ved at skabe inkluderende studieforløb og –miljø, kan vi forbedre fastholdelsen af unge med et handicap på uddannelserne og ikke mindst give dem perspektiv og mod på fremtiden.

Den gnist skal vi tænde tidligt. Derfor skal vi også lægge os i selen for at gøre grundskoletiden så positiv som muligt. Det bliver den kun, når man er med i fællesskabet. Derfor skal vi også sikre rettigheden til individuel tilpasning på hele skole- og dagtilbudsområdet. Ved at skolen sikrer en rampe op til scenen til afslutningsfesten eller sørger for at booke et handicaptilgængeligt vandrehjem vil eksempelvis eleven med en kørestol ikke stå uden for fællesskabet.

Netop fællesskabet er humlen i hele inklusionsdebatten. For nogle elever vil inklusionen ikke lykkes. De skal have den specialundervisning, de har behov for. Omvendt tror jeg på, at inklusionen kan lykkes for mange børn. Men rammerne skal være til det – og det er et stort men. I mine øjne starter det med en forståelse for individuelle behov fra både lærere og elever, og det skal følges op af en revision af inklusionsprincipperne, så vi kan bygge på de gode erfaringer, der trods alt også har været mange af siden inklusionslovens fra 2012.

Generelt set er der behov for
at tage fat i roden af problemet.

Vi er efterhånden suget så langt ind i perfekthedskulturen, at vi er bange for det uperfekte. Eleverne skal turde tale om rummelighed og spørge ind til hinandens forskelligheder, så inklusionspolitikken ikke blot er en illusion uden reel accept af det, som er "anderledes”. Her kan man med fordel gøre som i Gladsaxe Kommune, hvor man har opfordret skolerne til at benytte undervisningsmaterialet ’Min ven med handicap’ fra Det Centrale Handicapråd, så man tager hul på dialogen om at forstå og respektere forskelligheder. Vi skal bekæmpe fordomme med oplysning tidligt.

Genopret tilliden
Til sidst vil jeg vende tilbage til tillid. For skal den sociale kontrakt, vi har indgået, overleve, så har vi en bunden opgave i at bygge bro over tillidskløften mellem borger og det offentlige. Her spiller kommunerne en enorm rolle for at sikre en individuel sagsbehandling kendetegnet ved én koordinerende sagsbehandler og større indsigt i specifikke handicap, så mødet med det offentlige ikke bliver en kamp.

Generelt set er der behov for at tage fat i roden af problemet, og vi har den nødvendige viden om, hvor skoen trykker. Derfor er det oplagt at kigge mod lovgivningen, og stille spørgsmål til, hvordan vi samlet set kan løfte handicapområdet.

Én måde kunne være at lave handicapmæssige konsekvensberegninger af al lovgivning, ligesom man allerede laver analyser af lovgivningens konsekvenser i forhold til eksempelvis erhvervsliv og miljøet. På den måde kan man tydeliggøre over for politikerne, hvad nye lovforslag betyder for handicapområdet, og samtidig vil vi kunne følge med i, hvad forslagene betyder for Danmarks implementering af FN’s handicapkonvention.

Men lovgivning løser det ikke alene. Det handler også om at skabe en forståelse af, hvad det vil sige at have et handicap og bruge den forståelse til at holde vejen for personer med handicap fri for unødvendige og hæmmende barrierer. Det kræver noget af os alle.