Handicap, Etik og Fosterdiagnostik -et refleksionspapir Kolofon Udgiver: Det Centrale Handicapr†d Bredgade 25, Skt. Ann‘ Passage, opg. F, 4. sal 1260 K›benhavn K Tlf.: 33 11 10 44 Fax: 33 11 10 82 Teksttelefon: 33 11 10 81 Mail: dch@dch.dk Hjemmeside: www.dch.dk Folderen udgives ogs† p† b†nd og diskette Den kan desuden hentes p† www.dch.dk Tekst og layout: Informationsmedarbejder Kasper Egeberg Februar 2005 Oplag: 2.000 ISBN 87-90985-30-3 Tryk: Scanprint a/s Indhold ? Indledning - opl‘g til debat ? Etik og handicap o Hvad er etik? o Hvad er handicap? ? Etiske udfordringer for handicapbegrebet o Holdningen til handicappede o Hensynet til familien mv. o R†dgivning Indledning - opl‘g til debat Det Centrale Handicapr†d har l›bende dr›ftet forskellige handicappolitiske problemstillinger inden for rammerne af den etiske diskurs. Dette har blandt andet fundet sted i forbindelse med de l›bende lovgivningsm‘ssige tiltag inden for fosterdiagnostik, biomedicinsk etik, kunstig befrugtning og abortloven. Det Centrale Handicapr†d havde p† et m›de i september 2001 en temadr›ftelse om handicap, medicinsk teknologi og etik. I den anledning var den nu tidligere formand for Det Etiske R†d, Erling Tiedemann, inviteret til at holde et opl‘g. R†det fandt problemstillingen s† vigtig og interessant, at man besluttede sig for at f›lge dr›ftelsen op og udarbejde et refleksionspapir om etik og handicap. Refleksionspapiret skitserer forskellige problemstillinger omkring handicap og etik set i lyset af nye teknologiske muligheder, som fx fosterdiagnostik. Hensigten med dette refleksionspapir er at videreformidle, p†pege og debattere de forskellige etiske problemstillinger, der findes i relation til medicinsk teknologi og handicap. Det vigtige er nuanceringen af diskussionen. Hensigten er derfor ikke at komme med en l›sning, men snarere at skitsere de forskellige problemstillinger og dilemmaer og give inspiration til l‘serens egne synspunkter i debatten. Papiret har fokus p†, hvilke udfordringer den teknologiske udvikling inden for fosterdiagnostikken stiller handicapbegrebet over for. Etik og handicap Hvad er etik? Etik handler om, hvordan mennesker b›r leve livet. Hvad er det gode liv, og hvordan lever man det gode liv i praksis? M†let for en etik er at give anvisninger, der g‘lder for alle personer i alle situationer. Det betyder, at etikken skal st† sin pr›ve i de praktiske situationer, hvor vi skal skelne mellem gode og d†rlige handlinger. Ved konkrete handlinger bliver den etiske holdning, der er indbygget i handlingerne, til virkelighed - og vi er p† den m†de med til at bestemme, hvordan godt og ondt skal forst†s i verden. Etikken er noget, vi udvikler hele tiden ved de handlinger, vi foretager i situationer, hvor der er et etisk valg. Vi vil altid handle ud fra det etiske forst†elsesm‘ssige niveau, vi har, men vi vil ogs† kunne ‘ndre vores forst†else hen ad vejen. N†r man skal finde en etisk forsvarlig l›sning p† et sp›rgsm†l, vil man ofte afveje forskellige etiske grundprincipper i forhold til hinanden. Det Etiske R†d har lavet en udgivelse, der hedder Etik - en introduktion. Den anviser en metode til etisk analyse, hvor der l‘gges v‘gt p† f›lgende fire principper: 1. Selvbestemmelse 2. Lidelsesminimering 3. Godhedsmaksimering 4. Retf‘rdighed/lighed. En bestemt l›sning i en sag kan tilgodese det ene princip i h›jere grad end det andet, og den etiske stillingtagen findes ved den "rigtige" v‘gtning af de forskellige principper i den konkrete situation. I den proces bruger vi forskellige redskaber til at orientere s›gningen efter den "rette" l›sning, s†som intuition, fornuft, samvittighed og empati. Og selvf›lgelig fakta om den konkrete situation, og hvilke v‘rdier vi generelt l‘gger v‘gt p† i vores liv. Det er ogs† disse redskaber, vi bruger, n†r vi diskuterer etiske problemer. Men det er ikke altid, vi g›r os klart, hvorn†r vi taler ud fra intuitionen, forst†else af fakta, eller at vores samvittighed siger os noget bestemt. Det menneskesyn, der ligger bag en persons holdninger, er selvsagt ogs† afg›rende for, hvilke etiske principper der opleves som meget v‘sentlige. Ser man dybest set mennesket som et v‘sen, hvis s‘rlige karakteristika er rent biologisk betingede, kan det f›re til et andet syn p†, hvilke handlinger der er etisk forsvarlige end, hvis man oplever mennesket som et socialt eller et †ndeligt individ. Handlinger, der ud fra det ene menneskesyn anses for deciderede overgreb, vil set fra det andet menneskesyn kunne v‘re rimelige, fornuftige og etisk forsvarlige handlinger. Det danske samfund er baseret p† et menneskesyn, hvor alle mennesker har lige v‘rdi, fordi et menneskes v‘rdi afg›res af menneskets eksistens og ikke er et resultat af dette menneskes egenskaber og pr‘stationer. I konkrete sammenh‘nge kan det ene menneske have st›rre betydning end det andet, men i eksistentiel sammenh‘ng er vi alle af lige v‘rdi. I forhold til handicap og de nye teknikker inden for fosterdiagnostik mv. er princippet om livets ukr‘nkelighed centralt. Det vil ogs† ofte v‘re relevant at inddrage princippet om at undg† lidelse og at beskytte den svage i vurderingen af, hvordan vi bedst muligt f†r en virkeligg›relse af "det gode liv". Respekten for det enkelte menneske omfatter respekten for et kommende barn, barnets for‘ldre og s›skende mv. Men der kan ogs† v‘re hensyn at tage til de ›vrige mennesker i samfundet, herunder mennesker der allerede lever med et handicap. Hvad er handicap? Allerede i definitionen af et handicap ligger der etiske overvejelser. Det g‘ngse handicapbegreb i dag skelner mellem den enkelte persons funktionsneds‘ttelse, og den konsekvens funktionsneds‘ttelsen f†r i samspillet med samfundets indretning. Et handicap bliver derfor betegnelsen for den begr‘nsning i livsudfoldelse, der er en f›lge af funktionsneds‘ttelsen og barrierer i samfundet: Funktionsneds‘ttelse + barrierer = handicap Denne m†de at definere handicap p† kaldes det milj›relaterede handicapbegreb. Her er fokus rettet v‘k fra det medicinske og individuelle forhold hos den enkelte hen imod det samfundsbestemte. Principperne om ligebehandling og lige muligheder er en konkret udgave af et etisk princip om alle menneskers lige v‘rdi og alle menneskers lige ret til at udfolde sig i livet. Lige muligheder for mennesker med handicap kan fremmes ved at ‘ndre fysiske og holdningsm‘ssige forhold i samfundet. Handicappolitisk anses det derfor som samfundets opgave at give mennesker med funktionsneds‘ttelser kompensation i form af fx hj‘lpemidler og personlig hj‘lp og samtidig s›rge for, at samfundets ydelser indrettes, s† mennesker med funktionsneds‘ttelser ogs† kan deltage. P† den m†de kan handicappet, if›lge det milj›relaterede handicapbegreb, minimeres hos mennesker med funktionsneds‘ttelser. N†r man i samfundsdebatten taler om handicap, er det som regel ikke det milj›relaterede handicapbegreb, man taler ud fra. I daglig tale er ordet handicap knyttet til begreber som helbred, sygdom og anomali, og det centrale bliver, hvad vi opfatter som et "normalt liv". Opfattelsen i samfundet af, om en sygdom eller et handicap kan forenes med et s†dant normalt liv, kan afg›re, hvilke valgmuligheder borgeren f†r stillet til r†dighed, fx i form af tilbud om diagnosticering, behandling mv. Muligheden for at kompensere for en funktionsneds‘ttelse spiller ind i den etiske overvejelse. Hvis en funktionsneds‘ttelse kan kompenseres individuelt eller ved kollektiv tilg‘ngelighed i samfundet, har det betydning for den enkeltes mulighed for at leve et s†kaldt "normalt liv". Som beskrevet i et andet refleksionspapir fra Det Centrale Handicapr†d om handicap og ligebehandling vil der ogs† i nogle situationer skulle arbejdes ud fra en m†ls‘tning om sikring af det gode liv. Der t‘nkes her p† situationer, hvor det ikke giver mening at tale om ligebehandling og kompensation, fx hos mennesker med betydelig nedsat intelligens, kommunikation og bev‘gelighed, og hvor det ligeledes ikke giver mening at sammenligne med "et normalt liv". Her m† m†lestokken for samfundets indsats v‘re "et godt liv". Den etiske bed›mmelse af v‘rdien af s†dan et liv set i forbindelse med sp›rgsm†let om fosterdiagnostik vil ofte afh‘nge helt af det menneskesyn, der ligger bag, og det vil v‘re op til den enkelte gravide at tage stilling. N†r f›rst personen er f›dt, er vedkommende beskyttet af alle de almindelige etisk funderede retslige regler, fx at have ret til behandling og ret til sociale ydelser mv. Etiske udfordringer for handicapbegrebet Behandlingsmulighederne har de seneste 10-20 †r udviklet sig drastisk og †bnet for muligheder, man tidligere ans† som umulige eller for indgribende i forhold til den f‘lles forst†else af, hvor de etiske gr‘nser g†r. Vores forventninger har ogs† ‘ndret sig i takt med, at teknikken har †bnet for behandlingsmuligheder, der kan forebygge, minimere eller fjerne handicap, som man tidligere m†tte affinde sig med. Vi taler her om teknikker, som kan opspore en funktionsneds‘ttelse hos et foster, og teknikker, som efterf›lgende kan behandle eller afhj‘lpe funktionsneds‘ttelsen. Hvor samfundet tidligere tog det store ansvar og beslutningerne om tilbud om behandling, er ansvaret og beslutningen i dag ofte lagt ud til det enkelte menneske. Udviklingen i denne retning er b†ret frem af et ›nske om en h›jere grad af indflydelse og valgmulighed. Det er et vigtigt element i det videnssamfund, vi lever i, at vi selv tr‘ffer de v‘sentlige beslutninger, der vedr›rer vores liv. Det er dog ikke alle, som har de samme muligheder for at s›ge og bearbejde information. Selv for den person, der har adgang til at indhente oplysninger, kan det forekomme uoverskueligt, fordi vedkommende mangler redskaber til at sortere i denne information og et grundlag for at tr‘ffe valget. For at im›dekomme disse problemer bliver det ofte foresl†et, at samfundet f†r som forpligtelse at r†dgive og informere om faktuelle forhold ved en unders›gelse, behandling mv. og om konsekvenser af de forskellige valg. Det sv‘re kan v‘re at finde ud af, hvordan information og r†dgivning skal v‘re indrettet, s† den tager h›jde for de sv‘re sp›rgsm†l. Teknologien udfordrer vores menneskesyn. Muligheden for at forebygge, helbrede, lindre og forbedre vores krop betyder, at vi bevidst eller ubevidst str‘ber efter det perfekte, og at selv den mindste defekt s›ges fjernet. Normaliseringsbegrebet er blevet indsn‘vret. Vores str‘ben efter teknologier, som kan hj‘lpe med at eliminere muligheden for at f›de et barn med handicap, er ogs† med til at pr‘ge synet p† handicappede. Der kan v‘re en ›get risiko for, at det at f† et handicappet barn bliver endnu mere unormalt og u›nskeligt, end det har v‘ret tidligere. Med de mange muligheder for at unders›ge, stille diagnoser og behandle, giver teknologien et tilbud om mere kontrol over livet og et tilbud om mere sikkerhed med hensyn til, hvad der vil ske i fremtiden. Men teknologien har ogs† usikkerheder, un›jagtigheder og fejl. Det er vigtigt at vide, at vi f†r et andet grundlag at tr‘ffe vores beslutninger p† - at vi f†r mere information, men ikke nogen absolut viden. Derudover er det nu den enkelte kvinde og mands ansvar at v‘lge, hvilket menneskesyn vi vil praktisere, hvilke tankegange vi hver is‘r vil fremme i samfundet. Holdningen til handicappede Der vil fortsat blive f›dt b›rn med handicap, ligesom der vil v‘re mennesker, som af den ene eller anden grund f†r et handicap i l›bet af livet. Regler om ret til sen provokeret abort, hvis et foster har sv‘re funktionsneds‘ttelser, er samfundets m†de at give udtryk for, hvilke liv der er tvivl om livsv‘rdien i. Man kan mene, at den holdning ikke kan isoleres til kun at g‘lde for fostre, men at den helt automatisk ogs† f›rer til en samfundsholdning, hvor vi devaluerer det liv, mange mennesker med handicap lever. Heri kan der alts† ligge et alvorligt etisk problem. Det er et helt grundl‘ggende element i en humanistisk-kristen moraltradition og et grundl‘ggende element i den danske velf‘rdsstat, at man skal hj‘lpe dem, der er i n›d. Dilemmaet p† dette omr†de er imidlertid, at vi ved at hj‘lpe den enkelte kan risikere at s‘tte gang i en udvikling, som kan skade os alle, fx ved at skubbe menneskesynet i en retning, hvor den enkeltes v‘rdi bliver mere diskutabel. Tilbud om fosterdiagnostik har b†de nu og tidligere v‘ret begrundet i samfunds›konomiske betragtninger. Ud fra en samfunds›konomisk betragtning kan det betale sig at give kommende for‘ldre information om deres kommende barns legemlige tilstand, fordi langt de fleste for‘ldrepar vil v‘lge at f† en abort, n†r der er tegn p† et betydeligt handicap. Men valget tr‘ffes af det enkelte par ud fra overvejelser om deres eget liv, eventuelle s›skendes liv og det kommende barns liv. N†r b†de ›konomiske og andre hensyn er i spil, er det ikke n›dvendigvis etisk uforsvarligt at l‘gge v‘gt p† samfunds›konomiske betragtninger, men det er selvf›lgelig vigtigt, at v‘gtningen af forskellige hensyn forl›ber rigtigt. I dagens Danmark ville man fx ikke mene, at det var etisk forsvarligt at indf›re tvangsaborter af alle fostre, hvor der var mistanke om en betydelig funktionsneds‘ttelse. Her f†r det ogs† betydning, hvilken etisk v‘rdi man till‘gger et foster. Det er et faktum, at vi ved etiske handlinger - som en samfundsprioritering af tilbuddet om unders›gelser ogs† er - inspirerer hinanden i forskellige retninger. Et kommende for‘ldrepar vil have mange forskellige kilder til inspiration, n†r de skal tr‘ffe en beslutning om at f† foretaget fosterdiagnostiske unders›gelser eller ej. Samfundets holdning til at foretage disse unders›gelser vil t‘lle med, lige s†vel som f›lelsen af at barnet er p† vej og deres eventuelle egen bekymring for, hvordan det skal g†, hvis barnet har en legemlig fejl. Nogle vil mene, at vi ikke som samfund kan tillade os at overlade disse beslutninger til for‘ldrene, eller i hvert fald, at samfundet ikke kan frasige sig ansvaret for de valg, der tr‘ffes. Andre vil mene, at hvis samfundet i sine tilbud viser, at alle b›rn er velkomne uanset deres fysiske tilstand, s† vil det derefter v‘re etisk forsvarligt at overlade til for‘ldrene at tage stilling. Hensynet til familien mv. Fosterdiagnostikken, som den ser ud i dag, er i meget h›j grad begrundet med, at der skal tages hensyn til de kommende for‘ldre. De kommende for‘ldre m† selv afg›re, om de vil vide, hvad der venter, og selv tage stilling til, om graviditeten skal afbrydes, hvis der er noget galt med fostret. Hensynet til for‘ldrenes videre mulighed for livsudfoldelse har betydet, at samfundet giver en generel ret til, at man kan v‘lge at f† en abort. Hensynet til for‘ldrenes mulighed for at vurdere, om det kommende barn har en funktionsneds‘ttelse, som de ikke mener at kunne magte, er samfundets argument for at give kommende for‘ldre ret til den n›dvendige fosterdiagnostiske viden. En holdning i debatten kan v‘re, at barnet jo ikke vil leve isoleret, n†r det f›des, og derfor er det n›dvendigt at tage med i betragtning, om familien mener at have ressourcer til et barn, der har et handicap. Omvendt vil andre sige, at respekten til barnet betyder, at de problemer og vanskeligheder, det vil medf›re at skulle tage vare p† barnet, skal l›ses ved, at for‘ldrene f†r hj‘lp til opgaven. Ved arvelige sygdomme ligger der ogs† et etisk valg, n†r et par v‘lger at fors›ge at f† et barn. Samfundet blander sig ikke i, hvorn†r det er etisk forsvarligt at blive gravid, hverken ved lovgivning eller holdningsp†virkning. Det g‘lder uanset, om der er tale om par eller enlige, som har sociale, fysiske eller psykiske vanskeligheder. En af omkostningerne ved det individuelle valg er, at man som for‘ldre efterf›lgende skal leve med at have taget beslutningen. Uanset, om det handler om, at et barn skal f›des, aborteres, unders›ges eller behandles, kan man efterf›lgende komme i tvivl om, det nu var det rigtige valg. Om man handler korrekt, er et sp›rgsm†l, som vi ikke har nogen samfundsinstans, der kan svare p†. Derfor er det s† vigtigt, at vi kan tale med hinanden om det, og det er vigtigt, at vi fra samfundets side er opm‘rksom p†, at der kan tages h†nd om disse sp›rgsm†l, ogs† inden beslutningen er truffet. R†dgivning Som tidligere n‘vnt er information og r†dgivning den hj‘lp, samfundet ofte vil tilbyde den enkelte borger, som skal tr‘ffe en etisk vanskelig beslutning med hensyn til fosterdiagnostik. Udfordringen er her at sikre r†dgivningens objektivitet og brugbarhed. Hvis genetisk r†dgivning skal udfylde sin funktion som uvildig r†dgivning, er det afg›rende at skille det etiske valg fra de psykologiske reaktioner. Det kan v‘re sv‘rt for r†dgiveren og for den, der modtager r†dgivningen, at skille tingene ad. Hele samfundets holdning har indflydelse p†, hvordan situationen opleves, b†de af r†dgiveren og af den kvinde/mand, der r†dgives. P† den baggrund kan man sige, at enhver i samfundet er med til at l‘gge grundlaget for den r†dgivning og for de valg, m‘nd og kvinder tr‘ffer p† grundlag af genetisk r†dgivning. Det menneskesyn, vi alle sammen praktiserer i vores daglige liv, f†r betydning, n†r nogen bliver stillet over for at skulle tage stilling til, om et handicap er for indgribende til at kunne forenes med "et normalt liv" eller bare et "godt liv". Derfor kunne man ud fra en etisk betragtning kr‘ve, at samfundet stiller al mulig hj‘lp til r†dighed for for‘ldre til handicappede b›rn, idet samfundets hj‘lp i den situation er et konkret udtryk for samfundets v‘gtning af det etiske princip om respekten for den enkelte.