Kolofon og indholdsfortegnelse fra trykt udgave Udgiver Det Centrale Handicapr†d Bredgade 25 Skt. Ann‘ Passage, opg. F, 4. sal 1260 K›benhavn K Telefon: 33 11 10 44 Telefax: 33 11 10 82 Teksttlf.: 33 11 10 81 Hjemmeside: www.dch.dk Email: dch@dch.dk Refleksionspapiret kan ogs† l‘ses p† R†dets hjemmeside. Oplag: 500 Juli 2001 ISBN: 87-90346-80-7 Indhold Indledning s. 4 I Handicap - et begreb under udvikling s. 5 Det milj›relaterede handicapbegreb s. 5 Forskellige handicapbegreber i forskellige situationer s. 6 ICIDH-2 s. 9 EU's direktiv s. 10 II Ligebehandlingsbegrebet s. 11 Ligestilling gennem forskelsbehandling - det lige udgangspunkt s. 11 Ligebehandling som moralsk eller etisk dimension s. 13 Indledning Det er Det Centrale Handicapr†ds opgave at r†dgive regeringen og Folketinget i handicapsp›rgsm†l. Det er derfor R†dets opgave at udtale sig om, hvordan samfundet b›r indrettes, s† borgere, der har et handicap, f†r mulighed for at deltage p† lige fod med ikke-handicappede borgere. Hvem der er handicappede, og hvad ligebehandling er, er derfor n›glebegreber for Det Centrale Handicapr†d. Hvem er det vi udtaler os om og p† vegne af - og hvad er det for en m†lestok vi bruger, n†r vi siger ligebehandling. I 2000 satte R†det derfor begreberne handicap og ligebehandling p† sit arbejdsprogram. Form†let med diskussionen var ikke at n† frem til ‚n bestemt definition af begreberne, men at diskutere udviklingstendenserne i disse begrebers indhold. Som resultat af dr›ftelsen besluttede R†det at udarbejde dette refleksionspapir som et bidrag til diskussionen om og udviklingen af de to begreber. I. Handicap - et begreb under udvikling Der findes i Danmark ikke nogen entydig og formelt vedtaget definition af begrebet handicap. Men i daglig praksis og forst†else findes der en relativ pr‘cis opfattelse af, hvem der er handicappede, og hvem der ikke er. Denne opfattelse har vist sig operationel i de fleste sammenh‘nge: For at tale om et handicap - eller en handicappet person - m† der kunne konstateres en fysisk, psykisk eller intellektuel funktionsneds‘ttelse, som aff›der et kompensationsbehov for, at den p†g‘ldende kan fungere p† lige fod med andre borgere i en tilsvarende livssituation. Det er vigtigt l›bende at afpr›ve og diskutere gr‘nserne for de billeder, vi hver is‘r danner os, n†r vi bruger begrebet handicap. En s†dan gr‘nseafpr›vning er vigtig, hvis begrebet skal forblive dynamisk og i stand til b†de at rumme og at afgr‘nse sig i forhold til nye grupper. Og en s†dan gr‘nseafpr›vning er helt afg›rende for, at der fortsat kan eksistere en bred konsensus om, hvem der er og hvem der ikke er handicappet. Form†let med begrebsdiskussionen er s†ledes at holde handicapbegrebet i bev‘gelse. Form†let er ikke at n† frem til en endelig og absolut definition. Handicapbegrebet er dynamisk - og den erkendelse er m†ske i virkeligheden det v‘sentligste bidrag til forst†elsen af begrebet. Det milj›relaterede handicapbegreb Den hidtil klareste og mest dynamiske definition p† handicapbegrebet er det milj›relaterede handicapbegreb, s†dan som det er defineret i FN's Standardregler om Lige Muligheder for Handicappede. Her defineres begrebet handicap som en betegnelse for tab eller begr‘nsning af muligheder for at deltage i samfundslivet p† lige fod med andre. Handicap beskriver relationen mellem et menneske med funktionsneds‘ttelse og dets omgivelser. Funktionsneds‘ttelse - hvad enten den er fysisk, psykisk eller intellektuel - er det givne, det objektivt konstaterbare, mens handicap er det relative - det situationsafh‘ngige. Men Standardreglerne siger ikke noget om, hvor alvorligt en persons deltagelse skal v‘re begr‘nset, eller hvor alvorlig en funktionsneds‘ttelse skal v‘re, f›r der opst†r et handicap. Uanset hvor lille en funktionsneds‘ttelse er, s† vil den - alt afh‘ngig af situationen - kunne opleves som handicappende. Hvad vi accepterer som et handicap - eller rettere hvad vi accepterer som et handicap, der kan f›re til krav p† offentlig kompensation - er derimod et politisk sp›rgsm†l om samfunds›konomiske prioriteringer. I Danmark har vi s†ledes politisk besluttet, at milde grader af nedsat synsfunktion, som kan kompenseres ved hj‘lp af almindelige briller, er af en s† lidt indgribende karakter og er s† lidt handicappende, at vi stort set betragter det problem som privat. Vi giver ikke offentlig tilskud til almindelige briller som en handicapkompenserende foranstaltning. N†r man ud over disse politiske betragtninger vurderer omfanget af et handicap, s† er det vigtigt at v‘re opm‘rksom p†, at samme funktionsneds‘ttelse kan f›re til forskellige grader af handicap hos forskellige personer. Relationen mellem funktionsneds‘ttelsen, og det handicap den f›rer til, er ikke objektiv, men afh‘ngig af personen. Der kan v‘re store forskelle p†, hvordan forskellige personer mestrer den samme funktionsneds‘ttelse. Forskellige handicapbegreber i forskellige situationer Frav‘ret af en formelt vedtaget handicapdefinition betyder, at der i forskellige regels‘t og love opereres med forskellige definitioner alt afh‘ngig af, hvilken sammenh‘ng definitionen skal virke i. I mange sammenh‘nge opererer vi med, hvad man kunne kalde et situationsafh‘ngigt handicapbegreb. Socialministeriet og Folketinget har i deres revision af bistandsloven, som f›rte til serviceloven, udskiftet ordet handicap med "nedsat funktionsevne". Handicapkompenserende ydelser kan bevilges, hvis ans›geren har et s‘rligt behov for ydelsen p† grund af en "betydeligt og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne". I lov om kompensation til handicappede i erhverv er m†lgruppen beskrevet som personer, der p† grund af handicap kan have vanskeligt ved at f† og bevare besk‘ftigelse uden kompensation efter loven. Lov om specialundervisning for voksne og l‘sekurser for voksne handler blandt andet om specialundervisning af "personer med fysiske eller psykiske handicap", uden at man n‘rmere definerer hvad handicap betyder. I Standardreglerne og i serviceloven handler handicap alts† om konsekvenserne af en fysisk eller psykisk funktionsneds‘ttelse, mens vi andre steder bruger betegnelsen handicap. Det er ofte fremh‘vet, at handicap ikke handler om sygdom: En person, der har en funktionsneds‘ttelse, er ikke n›dvendigvis syg. Personer med funktionsneds‘ttelser bliver syge og raske p† samme m†de som andre mennesker. Der er selvf›lgelig mange eksempler p†, at kroniske sygdomstilstande kan medf›re en kronisk funktionsneds‘ttelse, som resulterer i eller indeb‘rer et handicap. S†danne invaliderende lidelser lader sig imidlertid i stigende grad behandle dels forebyggende, dels kurativt ved operationer, medicin og p† det seneste tillige genetisk. Det er imidlertid vigtigt at holde fast i, at sygdom og handicap er to v‘sensforskellige begreber. Handicap er konsekvensen af en kronisk funktionsneds‘ttelse, som ikke lader sig behandle med helbredelse til f›lge. Samme problematik kendes i forhold til aldersbetingede lidelser eller sv‘kkelser. Er gangbesv‘r altid et handicap? Ogs† hos et menneske p† 90 †r? Gangbesv‘r vil altid v‘re en funktionsneds‘ttelse, og den funktionsneds‘ttelse vil ofte f›re til et handicap i forhold til at kunne f‘rdes frit i samfundet. Man kan s† diskutere, hvad der er ligebehandling i forhold til det menneske, som f†r et handicap som 90-†rig. I den sammenh‘ng m† det indg† i vurderingen, at det "normale", som vi jo i et eller andet omfang m†ler funktionsneds‘ttelsen op imod, ikke er et punkt men et spektrum. Det "normale" antager mange forskellige former afh‘ngig af fx alder, k›n samt kulturelle og sociale baggrund, og det "normale" er derfor noget andet for en 90-†rig end for en 25-†rig. Ud fra en fuldst‘ndig stringent fortolkning af definitionen p† det milj›relaterede handicapbegreb m† man sige, at et samfund, der kompenserer fuldt ud, og hvor alle borgere uanset funktionsneds‘ttelse har lige adgang til at deltage i samfundet, er et samfund uden handicappede. Men der vil stadigv‘k v‘re mennesker med funktionsneds‘ttelser. Selv om k›restolsbrugeren kommer til at leve i fuldt tilg‘ngelige omgivelser og dermed i en r‘kke sammenh‘nge ikke l‘ngere har et handicap, vil vedkommende stadigv‘k have brug for en k›restol. Det samme g‘lder epileptikeren, der har brug for sin medicin for at v‘re fri for anfald. Den pointe er meget vigtigt at v‘re opm‘rksom p†, n†r man bruger handicapbegrebet til at afgr‘nse, hvem der har adgang til hj‘lp fra samfundet. Ogs† ud fra en menneskelig betragtning er det vigtigt at erindre, at uanset hvor godt, man kompenserer for en funktionsneds‘ttelse, og uanset hvor lige muligheder der skabes, s† forsvinder funktionsneds‘ttelsen ikke. Det enkelte menneske med en funktionsneds‘ttelse skal altid leve med funktionsneds‘ttelsen. Den blinde kommer ikke til at se blomsternes farver, den d›ve kommer ikke til at h›re musikken, og k›restolsbrugeren kommer ikke til at grave og plante i sin have. De sidste †r har budt p† nye udviklinger i internationalt regi, som betyder udfordringer for det handicapbegreb, vi bruger i Danmark: WHO's klassifikation ICIDH-2 og EU's direktiv om forbud mod diskrimination af handicappede p† arbejdsmarkedet. ICIDH-2 WHO har revideret klassifikationen (ICIDH) fra 1980 af funktionsh‘mning (impairment), funktionsneds‘ttelse (disability) og handicap. Der er udarbejdet et udkast til en ny klassifikation, som WHO's generalforsamling skal tage endelig stilling til i maj 2001. Klassifikationen har endnu kun en titel p† engelsk: "International Classification of Functioning, Disability and Health". ICIDH-2 er t‘nkt som en klassifikation, der skal kunne bruges p† tv‘rs af faggr‘nser, blandt andet i sundhedssektoren, socialsektoren og undervisningssektoren, i forskning og ved fastl‘ggelse af politik p† landsplan. Den har fire dimensioner, som alle menneskers tilstand kan klassificeres under. Det handler f›rst og fremmest om kroppens struktur og funktion, og om den enkeltes udf›relse af aktiviteter og deltagelse i samfundet. Derudover omhandler klassifikationen betydningen af omgivelsernes indretning og af den enkeltes personlige tilgang. Ved at bruge ICIDH-2 kan man fastl‘gge et niveau for en persons m†de at fungere p† i disse dimensioner. Alt afh‘ngig af, hvor alvorlige begr‘nsninger den enkelte har inden for en eller flere af dimensionerne, kan man s† - m†ske - tale om, at vedkommende har en funktionsneds‘ttelse eller et handicap. Man kan forestille sig mange udviklinger som resultat af ICIDH-2-arbejdet. Fagfolk fra forskellige sektorer kan f† et f‘lles sprog til at tale om funktionsneds‘ttelse og handicap. Det kan give bedre samarbejde mellem sektorer og dermed bedre tilbud til mennesker med funktionsneds‘ttelser. Det er ogs† muligt, at den handicappolitiske sprogbrug kommer til at omfatte andre situationer end i dag, hvis begreber som funktionsneds‘ttelse og handicap kobles med bestemte m†linger p† klassifikationens dimensioner (krop, aktivitet/deltagelse, omgivelser/personlighed). EU's direktiv EU har vedtaget et direktiv om forbud mod diskrimination af blandt andet handicappede p† arbejdsmarkedet. I direktivet er der ingen definition af, hvem der er omfattet af det handicapbegreb, som direktivet bygger p†. Der findes heller ikke nogen f‘lles europ‘isk definition af begrebet handicap. I nogle lande findes der slet ikke en officiel definition, i andre lande omfatter handicap d†rlig ryg eller fedme eller parfumeallergi. Den manglende definition i direktivet indeb‘rer, at det i vidt omfang vil blive overladt til EF-domstolen at afg›re de tvivlssp›rgsm†l, der kan opst† ved brug af direktivet. EF-domstolens m†de at arbejde p† betyder, at EF-domstolens opfattelse af, hvilke situationer der er omfattet af direktivet, vil ‘ndre sig l›bende. Det kan alts† betyde, at direktivet kommer til at g‘lde for mennesker med nogle fysiske begr‘nsninger, som vi i Danmark m†ske normalt ikke vil betegne som handicap. I dag kan man m†ske diskutere, om mennesker, der er nedslidte i ryg og lunger p† grund af d†rligt arbejdsmilj›, er omfattet af handicapbegrebet. Der er pres p† for at s‘tte fokus p† "de virkelig svage", som har d†rlige skolekundskaber eller d†rlige sociale forhold, og det kan m†ske p† sigt blive naturligt, at handicapbegrebet ogs† handler om de besv‘rligheder, ulemper og begr‘nsninger, man kan have, hvis man er overv‘gtig, har eksem eller er socialt belastet. II. Ligebehandlingsbegrebet N†r handicapbegrebet udvider og ‘ndrer sig, s† g›r ligebehandlingsprincippet det naturligvis ogs†. Ligebehandling er lige s† dynamisk som handicapbegrebet, fordi det b†de skal defineres ud fra et dynamisk handicapbegreb og ud fra udviklingen i samfundet i ›vrigt. Derfor ‘ndres og sk‘rpes kravene til ligebehandlingen af handicappede. Der henvises i ›vrigt til R†dets papir om "Diskrimination - en begrebsafklaring" (bilag nr. 16/1999). Ligestilling gennem forskelsbehandling - det lige udgangspunkt Traditionelt forst†s ligebehandlingsprincippet derhen, at den handicappede skal kompenseres for funktionsneds‘ttelsen for derved at opn† et lige udgangspunkt med andre ikke-handicappede. Ligebehandling medf›rer derfor ikke kun et krav om, at folk behandles ens, men i mange tilf‘lde betyder det, at der m† g›res forskel p† mennesker med forskelligt udgangspunkt for at sikre lige muligheder. Kompensationsprincippet indeb‘rer, at samfundet tilbyder en r‘kke ydelser og hj‘lpeforanstaltninger til mennesker med funktionsneds‘ttelse med det form†l at begr‘nse konsekvenserne af den nedsatte funktion mest muligt. Kompensationen kan best† i individuelle personlige ydelser, som fx en k›restol til den der har mistet gangfunktionen, h›reapparater til den der har nedsat h›relse, personlig assistance mv. Kompensationen kan ogs† best† i parallelle tilbud, fx at skriftlige pjecer udgives i en parallel version p† lydb†nd, tilbud om teksttelefon som alternativ til almindelig taletelefoni. Eller kompensationen kan best† i kollektive tiltag, dvs. at samfundet som s†dan indrettes med de videst mulige hensyn til mennesker med en funktionsneds‘ttelse. For eksempel ved at indrette helt almindelige telefonbokse, s† de uden videre ogs† kan benyttes af blinde og k›restolsbrugere uden anvendelse af s‘rlige hj‘lpemidler, ved at sikre niveaufri adgang til bygninger etc. Handicappede defineres i stigende omfang i sammenh‘ng med andre diskriminationstruede grupper, fx kvinder, etniske minoriteter, homoseksuelle mv. Inden for de andre diskriminationstruede grupper har man l‘nge diskuteret sp›rgsm†let om positiv s‘rbehandling. Positiv s‘rbehandling kan v‘re n›dvendig i den situation, hvor der kan konstateres en r‘kke samfundsm‘ssige barrierer, som ikke kan afhj‘lpes alene ved at sikre et lige udgangspunkt. For eksempel p† arbejdsmarkedet, hvor der er en lov om ligestilling mellem m‘nd og kvinder ved udpegning af medlemmer til offentlige udvalg, kommissioner og lignende. If›lge den lov skal myndigheder eller organisationer, der skal stille forslag om et medlem af udvalg mv., indstille b†de en mand og en kvinde. Der er ogs† p† handicapomr†det nogle ligebehandlingsproblemer, efter at kompensationsprincippet har udlignet forskellene i udgangspunktet. I Danmark har vi traditionelt valgt at tackle disse problemer med information og holdningsbearbejdning. Men p† visse omr†der har vi indf›rt positiv s‘rbehandling, fx med isbryderordningen, hvor nyuddannede handicappede kan f† st›tte i en periode af ans‘ttelsen. Ordningen skal kompensere for, at handicappede, der ikke kunne klare et studiejob samtidigt med studierne, sikres den n›dvendige erhvervserfaring p† anden m†de. Ordningen er imidlertid ogs† †ben for handicappede, som under studiet havde relevant studiearbejde. Et andet eksempel p† positiv s‘rbehandling er handicappedes fortrinsadgang til ans‘ttelsessamtaler ved bes‘ttelse af offentlige stillinger. P† europ‘isk plan foreg†r der l›bende en omfattende debat om indf›rsel af positiv s‘rbehandling af handicappede, som r‘kker videre end isbryderordningen og fortrinsadgangen, for eksempel kvoteordninger, hvor arbejdsgiveren forpligtes til at ans‘tte en vis andel af handicappede i sin virksomhed. Sikring af handicappedes retssikkerhed er et aspekt af ligebehandlingsprincippet, som f†r stadig stigende betydning. Beskyttelsen af handicappede som minoritetsgruppe i et demokratisk samfund er en n›dvendig foruds‘tning for, at handicappede ikke diskrimineres af flertallet. Debatten om handicappedes retssikkerhed er s†ledes reelt et resultat af, at der i det danske samfund er et demokratisk underskud, som betyder, at handicappede er mere udsatte end andre for at deres rettigheder ikke respekteres. Desuden er handicappede generelt mere afh‘ngige af offentlige ydelser end ikke-handicappede. Der m† derfor stilles retssikkerhedsm‘ssige krav til offentlige myndigheder, for at sikre handicappedes muligheder for at leve et liv med de samme muligheder som ikke-handicappede. Ligebehandling som moralsk eller etisk dimension Der opst†r helt s‘rlige problemer i relation til ligebehandlingsbegrebet, n†r vi taler om handicapgrupper, hvor udgangspunktet er meget ulige. Her t‘nkes fx p† udviklingsh‘mmede, sindslidende, multihandicappede mv. I nogle tilf‘lde kan man kompensere for funktionsneds‘ttelsen, fx en ordning med personlig assistance p† arbejdsmarkedet til sindslidende mv. Men i mange andre tilf‘lde er det i forhold til disse grupper ikke muligt at kompensere for funktionsneds‘ttelsen, s† personen opn†r et udgangspunkt, der er sammenligneligt med udgangspunktet for ikke-handicappede. Ligebehandlingsprincippet m† derfor defineres ud fra nogle mere abstrakte og moralske begreber om livskvalitet. Alts† ret til at leve et liv p† egne pr‘misser uanset et handicap, og uanset at man i mange situationer er dybt afh‘ngig af indsatsen fra det offentlige for at kunne fungere, fx i relation til sygebehandling, pleje, omsorg osv. FN's Standardregler om Lige Muligheder for Handicappede indeholder flere indsatsomr†der, hvor man kan g† ind og definere begrebet livskvalitet, fx retten til familieliv, personlig integritet, uddannelse, kultur osv. Disse livsomr†der udvikler og ‘ndrer sig til stadighed, og der er hele tiden brug for, at man f›lger med udviklingen i samfundet, som det fx ses i relation til udviklingsh‘mmedes ret til et sexliv, ‘gteskab osv. Retten til at bestemme over sit eget liv, til at udnytte egne ressourcer og at udvikle en egen kultur bliver n›dvendigvis fremherskende. Ligebehandlingsprincippet er meget bredere end den traditionelle forst†else af, hvad kompensationsprincippet tilsiger. N†r det ikke er muligt fuldt ud at opn† lige muligheder, s† best†r ligebehandling i at sikre "det gode liv", og ligebehandlingspolitikken m† derfor udm›ntes med henblik p† at g›re dette muligt.